Una larga carrera entre Cataluña y Cantabria para visibilizar el síndrome de Dravet

Pedro tenía una motivación especial, Daniela, una niña preciosa que padece esa enfermedad y se ha enamorado enseguida de Cantabria, como sus padres, Raquel y David, alojados en Puente Viesgo este fin de semana para estar en la última etapa del reto, porque para desafío, como decía Pedro, el de ellos, el de todos los que lidian cada día con una enfermedad así.

El síndrome de Dravet es una enfermedad rara grave que provoca crisis epilépticas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad. Ya se trabaja en varios campos para encontrar un remedio, explicaba el padre de Daniela, «y estamos ilusionados». Tanto como emocionados ante la respuesta de Cantabria a su demanda de seguir investigando sobre el síndrome y las enfermedades raras con epilepsia, impulsados por ApoyoDravet, a través de la red científica INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria).

Actualmente, INDRE cuenta con 14 grupos de investigación, más de 50 investigadores en 12 centros donde se trabaja en la vanguardia científica para la curación del síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia.

En la aventura enseguida contaron con otro compañero de viaje, el alcalde de Puente Viesgo, Óscar Villegas, «ofreciendo su apoyo y compromiso desde el primer momento con el proyecto», como señaló en la meta Pedro Aguado. El alcalde incluso se unió a cuantos han acompañado corriendo a Pedro en la última etapa, con final en la Vía Verde, frente a la vieja estación del ferrocarril. «En estos retos siempre nos encontrarán, para nosotros ha sido un orgullo participar en lo posible», dijo el alcalde.

Una veintena de personas esperaban a los participantes en la estación, aplaudiendo, agradecidos. Los últimos en cruzar la meta fueron Pedro y Daniela, de la mano, mirándose, él sabiendo que el esfuerzo daría sus frutos, ella pensando en el fiestón que estaba viendo, encantada de todo lo que estaba viviendo.

En la meta Pedro explicó que «hace dos años, a través de un conocido amigo, tuve la oportunidad de unirme a un grupo de personas afectadas por el síndrome de Dravet. Desde entonces, me he dedicado a correr por esta causa noble, convirtiendo cada kilómetro recorrido en una forma de recaudar fondos para apoyar a quienes sufren esta enfermedad».