El Astillero se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El municipio de El Astillero se sumará a los actos conmemorativos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo día 29 de febrero. Una propuesta impulsada por el grupo municipal del PP y que, según los populares, cuenta ya con el visto bueno tanto del equipo de gobierno municipal (Ciudadanos), como del resto de grupos de la oposición. El objetivo es conseguir visibilizar las patologías que tiene un sector de la población (menos de 5 de cada 10.000 habitantes).

El PP local apuntó en un comunicado que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y, en España, a más de tres millones de personas. Pero, «siendo este dato preocupante, la realidad lo transforma en alarmante». Y es que, según añadió el grupo, «solo el 20% de estas enfermedades cuentan con algún proyecto de investigación, es decir, que el 80% de ellas no cuenta con ninguna opción para acceder a un diagnóstico y poder recibir tratamiento.

Además, y como añadió el portavoz del grupo municipal, José Antonio García, según la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, en España, «los pacientes suelen tardar cuatro años en ser diagnosticados y solo existe tratamiento para el 5% de todas las enfermedades raras».

En este sentido, García señaló que «tanto para los enfermos, como para sus familias resulta fundamental luchar contra la invisibilidad de estas enfermedades». Es «evidente», dijo, que cuanto más se conozcan, «más próximo estará el tratamiento». Por eso su grupo ha presentado esta propuesta, para que las instituciones «no sean ajenas» a esta lucha, y los grupos respalden participar de manera «activa» en el Día Mundial.

Dentro de la medida, el PP local ha incluido una batería de medidas, que pasan por colgar una pancarta en el balcón municipal con el eslogan 'Crecer contigo, nuestra esperanza'; realizar una declaración institucional conjunta de todos los grupos y editar pegatinas y carteles para su difusión por el pueblo.

«Damos las gracias a Ciudadanos, PSOE, PRC e IU, porque todos, sin excepción, se han sumado a esta iniciativa. Esperamos y deseamos que, entre todos, consigamos poner en valor la lucha tanto de los pacientes, como de los familiares y asociaciones y entidades que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de los que sufren alguna patología de baja prevalencia», concluyó el portavoz popular.