Brazadas por Lucía

La carta 'Un año diferente', por Lucía Santamaría

Querida hija, escribo estas líneas para ti, por si en un futuro te sientes triste por estar en una silla de ruedas, sepas por todo lo que hemos pasado y puedas valorar todo lo que hemos vivido, pero sobre todo qué recuerdes lo fuerte y valiente que eres.

Mi niña, mi princesa de 6 añitos, nunca imaginé que fueras capaz de soportar tanto, sin quejarte, sin perder tu preciosa sonrisa...

Había sido un verano diferente. No hablamos viajado y ni tu hermana ni tú habíais ido a ningún parque. Apenas habíamos estado en contacto con la gente y hablamos sido extremadamente cuidadosos con el coronavirus que estaba cambiando el mundo. Tú eras tan responsable siempre con tu mascarilla...

Me sentía orgullosísima de vuestra resiliencia para adaptaros a la nueva situación. Cada noche te decía que eras la mejor hija que se podía tener. Mi décimo premiado. Mi sueño cumplido. Esperábamos el inicio de curso con ilusión después de haber pasado el último trimestre del curso pasado confinadas. Empezaste primero de primaria, te nos hacías mayor.

Nada hacía presagiar el tsunami que iba a arrasar con tu vida y, por tanto, con la nuestra y la de todos los que te queremos. Octubre no se presentó nada tranquilo, tu hermanito había llegado con un mes de antelación y a todos nos pilló por sorpresa. Días de hospitales que estábamos deseando dejar atrás. Y por fin, volvimos a casa, los cinco juntos. Éramos tan felices que le dije a tu padre por primera vez en 17 años, que tenía un mal presentimiento, algo malo sentía que nos iba a pasar. «No digas tonterías»— me dijo.

Los últimos días te quejabas de que te dolía un gemelo, pero enseguida se te pasaba. Llegaste un miércoles de la escuela con un poco de fiebre, así que esperamos a la prueba del coronavirus y no te llevamos al colegio los días siguientes a pesar de que ya estabas muy bien. El domingo preparamos tu mochila, puesto que ya sabíamos del resultado negativo. Aquella mañana, mientras veíamos una emotiva película, te dije entre lágrimas: «No sabemos la suerte que tenemos de tener salud«. Parece que algo sentía... También te leí el último cuento antes de que comenzara la pesadilla, trataba sobre una estrella en el cielo, una niña que buscaba una mamá y me eché a llorar emocionada. Creo recordar que nunca antes había llorado leyéndote un cuento. «Serán las hormonas por el nacimiento del bebé»- me dije. Pero por la tarde empezaste a decaer otra vez, así que el lunes no te reencontraste con tus compañeros como habíamos previsto, a pesar de que todos preguntaban por ti.

A partir de ahí fue todo tan deprisa… Te pasaste la mañana tumbada en el sofá, como ausente. Cuando te fui a levantar para llevarte al médico ya no tenías fuerza en las piernas, apenas podías caminar. Cuando en urgencias nos mandaron a casa, ya ni siquiera podías controlar tus esfínteres. El martes por la mañana, cuando volvimos a llevarte al hospital te metieron en la UCI directamente. Comenzaron los peores momentos de nuestra vida. ¿La habéis vacunado recientemente? ¿Ha estado en contacto con perros? ¿Habrá sido una garrapata? ¿Habéis viajado últimamente? ¿No será un mosquito? Nadie sabía que te pasaba, pero lo cierto y lo que todos veíamos es que te apagabas y ni siquiera podíamos estar tu padre y yo juntos en aquellos duros momentos porque solo a uno de nosotros le dejaban estar contigo. Te apagaste esa noche. La del 27 de octubre. Aquella larga y dura noche. Entraste en COMA. Eso que parecía que solo ocurre en las películas comenzaba a ser nuestra película de terror particular, aquella que nunca debió comenzar a reproducirse. Te veíamos llena de cables, de aparatos acoplados a tu cuerpo, conectada a un respirador. Te mirábamos, angustiados, callados, temerosos de perderte. Los pitidos de aquellas máquinas se colaban en nuestra cabeza hora tras hora. Tu corazón cada vez iba más y más lento y se apagaba también nuestra vida. La fiebre no se marchaba. Gasas heladas en tu cuerpo desnudo, una tras otra. Tu actividad cerebral decaía, mirábamos aquellas pantallas, fueron días interminables. «Si baja de 30 es muy malo«- nos dijeron. Si llegaba a 0 significaría lo que nadie nunca quisiera escuchar. Los valores llegaron a estar en 9 y parecía que seguiría bajando... No reaccionabas con nada, las pupilas no estaban reactivas a la luz y no tenías ningún pequeño movimiento. En una de las punciones lumbares nos dijeron que era un herpes, un simple herpes pero que tu cuerpo estaba teniendo una reacción autoinmune, se estaba equivocando y atacándose a sí mismo. ¿Cómo podía ser un virus en época de coronavirus? No te quitabas la mascarilla, siempre con tu gel, sin ni siquiera abrazar a tus abuelos, siendo tan responsable... No lo podíamos comprender.

La resonancia de aquel 9 de noviembre fue fatal. «Tronco encefalomielitis herpética» ese fue tu diagnóstico. Ya se imaginaban que iba mal, pero fue peor. Recuerdo aquella habitación tan fría y grande donde la intensivista me dijo a mi sola que tenías daño cerebral, en tronco y en médula. Un golpe tremendo para una madre ¿Y cómo le digo esto a su padre? – le dije.

No podía creérmelo, Lucia, no podía ser, todas mis ilusiones y mis proyectos juntas se borraban de repente. Y de pronto, me armé de valor y le dije a la médica lo que ya sabía: - Mi hija va a salir, lo sé, es muy especial, tengo muy buenas sensaciones a pesar de todo. - Hay que ser objetivos, de sensaciones no se vive - me contestó.

Y aquí estoy, llorando sin parar mientras te escribo estas líneas, recordando aquella pesadilla. Todo parecía perdido, Lucia. Nunca te podrás hacer una idea de lo que pasamos. Tal vez... cuando seas madre, podrás estar más cerca de este sentimiento, pero creo que nadie que no haya pasado por ello nunca podrá imaginar ni por lo más remoto, el dolor que se siente al despedirse de una hija cada vez que nos dábamos el relevo tu padre y yo. Era durísimo decirte adiós. Tal vez sería la última... Te olíamos, te acariciábamos, te besábamos… Salíamos de la habitación y te dejábamos sola unos segundos para intercambiarnos, nos dábamos un beso con la mascarilla en aquellos pasillos interminables del hospital, nos abrazábamos y nos íbamos corriendo para seguir contigo. Era una sensación rara, pero los dos sentíamos que en el único sitio donde estábamos bien era allí, junto a ti, a pesar de los sustos constantes en los que nos jugábamos tu vida. A pesar de la angustia, no había nada más importante en ese momento para nosotros que mirarte, valorar cada segundo, contarte cuentos, cantarte canciones, bailar contigo, aplaudirte, animarte a seguir luchando, a no rendirte y seguir fuertes, por ti, nuestra Lucia, nuestra luz. Por nuestro tesoro más preciado, la vida de nuestra niña. Las noches eran eternas «¿sigue viva?» - nos llegamos a escribir a veces... Lo veíamos tan difícil... Aquel 9 de noviembre, estaba todo perdido, o eso parecía. Tu padre me dijo que teníamos que dejarte sola por primera vez e ir a pedir un milagro a San Sebastián de Garabandal, el pueblito al que a ti tanto te gusta ir y con el que tienes una conexión tan especial. Allí fuimos, a una hora de Santander. Por primera vez tu padre y yo pasamos un momento juntos desde aquella ola que arrasó con todo hacía ya varios días. Pudimos hablar de todo lo que estábamos viviendo, sintiendo..

Que viaje aquel, Lucía, diluviando, de noche, despidiéndonos de ti, hija. Hablando de lo felices que te habíamos hecho, de todo lo que nos habías dado en tus años de vida, en tu corta vida. De los «te quiero» constantes que te habíamos dicho, de que habías vivido mucho más en tus seis años que muchas otras personas en cien. Intentando consolarnos el uno al otro y hacernos fuertes ante los terribles momentos que se avecinaban, inminentes. No nos arrepentíamos de nada, no nos sentíamos culpables. Te volveríamos a vacunar una y mil veces, volveríamos a llevarte a bosques y a disfrutar de la naturaleza en la que también conviven garrapatas, virus. bacterias… Volveríamos a viajar a lugares donde haya mosquitos y no cambiaríamos nada de cada experiencia y cada sonrisa vivida a tu lado.

Cuando llegamos al pueblo repentinamente paró de llover. Caminamos por las callejuelas nevadas, el frío penetraba en nuestros huesos, pero lo cierto es que el frío lo llevábamos en nuestro corazón. Allí en los famosos Pinos se respiraba una paz inmensa y, por primera vez en varios años visitando aquel lugar, pudimos ver la vía láctea proyectada en el cielo justo en una línea exacta con la Virgen que colgaba del árbol. Sonaron las campanas mientras permanecimos allí. Y yo le hablé de Madre a madre: «que viva, por favor, que sea ella, aunque sea en silla de ruedas, pero que sea ella». También prometimos que, si salías con vida, tendrías allí en ese pueblo tu casita para disfrutar de ese lugar que tanto te gustaba. Tu pueblo.

Al día siguiente, nunca sabremos si fue casualidad o un verdadero milagro, pero todo pareció cambiar, empezaba tu remontada, campeona La neuróloga nos dio un pronóstico algo más esperanzador. No había daño como parecía, era inflamación.

Y empezó el cambio, tu remontada. Empezamos a sentir que nos oías, que estabas conectándote a la vida. Recuerdo ver varias veces caer las lágrimas de tus ojos cuando yo le hablaba a las enfermeras de lo especial que eras o cuando hablábamos de cosas bonitas de nuestra vida pasada. Esas lágrimas tristes pero que tanto significaban para nosotros. Recuerdo también esos pequeños cambios faciales cuando te poníamos audios de la gente cercana que tanto te quiere o cuando reproducíamos y te cantábamos tu música favorita. Nos escuchabas Lucía, seguías en coma, pero lo sabíamos. Y después de 23 días ausente, llegó ese despertar que todos estábamos esperando. «¡Habrá sido el día más feliz de tu vida!«- me decían. Ni mucho menos Lucia, fue un cúmulo de sensaciones terribles... - ¿Cuándo va a salir del coma? - pregunté a la intensivista (que en aquellos agónicos días ya era como parte de nuestra familia) - ¿Cómo? Tu hija ya ha salido del coma — me contestó asombrada al darse cuenta de que yo no era consciente de ello. No podía ser, no, por favor, no... Tenías los ojos abiertos, sí, pero no podías mover ninguna parte de tu cuerpo voluntariamente. No tenías forma alguna de comunicarte con nosotros. Así que mi película no parecía tener un final feliz. En todas las que yo había visto los despertares eran maravillosos, pero en tu caso no. Habíamos llenado las paredes de aquella fría UCI de fotos familiares, de regalos, de sorpresas, para que al despertarte te vieras allí y recordaras quien eras porque, sí Lucia, confiábamos en que fuera un despertar muy diferente, pero no lo fue. Los días siguientes fueron muy duros, pero continuamos fuertes, al pie del cañón, dándote ánimos, hablándote de nuestros viajes, las anécdotas, leyéndote costos... Y me daba cuenta de que nunca sabes lo fuerte que eres hasta que te pasa algo así y te sale una capa de superhéroe. Solo nos faltaba volar, Lucía. ¿Qué no harían unos padres por una hija? No podíamos caer.

A los tres días por fin empezaste a mover los ojos tímidamente de izquierda a derecha, también parecía que podías mover las cejas para decir «sí« y nos dimos cuenta de que no tenías daño cerebral. Te hacíamos problemas matemáticos y levantabas las cejas con la respuesta correcta. Te enseñábamos cartas de tus compañeros y supimos que seguías sabiendo leer porque reconocías de quien eran... Varios días estuviste incluso sin poder dormir porque no eras capaz de cerrar los ojos voluntariamente. Poco a poco fuiste moviendo los dedos de la mano, empezaste a poder girar la cabeza y aguantar un poco tu cuello. Con muchísimo esfuerzo y valentía ibas mejorando. Lo que sufrimos con aquellas fiebres, con las infecciones, lo que pasamos para quitarte el tubo del respirador, la sombra de la traqueotomía nos acechaba en cada paso. Ni siquiera podíamos tocarte o acariciarte por la hipersensibilidad que tenías. Nueve intubaciones en aquellos tres meses en la UCI en los que dudamos si podrías volver a casa o nos quedaríamos ahí eternamente... Más de seiscientos aspiraciones por aquellos sustos con los mocos, cada una de ellas una verdadera tortura. Pero allí seguíamos, sabíamos que era el precio que teníamos que pagar para que siguieras con vida. Y te salvaron Lucía, esos ángeles vestidos de blanco y azul te salvaron.

Lo que lloramos cuando fuiste capaz de articular tu primera palabra que casi ni se te oía. Fue tan bonito que otra vez pudieras comunicarte con nosotros, que nos dijeras cuanto nos querías, lo que sentías. Nada fue fácil, nunca lo fue. Una semana después otra vez volvimos al tubo tras aquel susto agónico. Yo me sentía inmersa en una final titánica en la que íbamos salvando bolas de partido. Pero tú no decaías, eras la que nos sostenías y nos dabas fuerzas pese a nuestro agotamiento tanto psíquico como físico (nunca nos dejaron que entrara otra persona a relevarnos en la UCI y yo continuaba como podía con la lactancia de tu hermanito al que solo veía para darle el pecho. El pobre Bruno se convirtió en un gran desconocido para nosotros y Alicia, tu hermana, te echaba tanto de menos..., necesitaba verte). Pese a todo, allí estábamos tu padre y yo sin perder la sonrisa para que tú nos vieras fuertes. En todo este proceso ni una vez te escuché quejarte, meses en la UCI agarrándote a la vida, aferrándote a ella con fuerza, demostrándote que podías con todo. Que salvabas cada match-point y remontabas. Remontaste, vaya que si remontaste, salimos de la oscuridad más absoluta y brillaste, brillaste como nunca vi a nadie hacerlo, ni en mis mejores sueños podía creerme lo que estabas siendo capaz de hacer. Estoy tan orgullosa de tus proezas. Empezaste a comer y te quitaron la sonda nasogástrica, pudiste por fin respirar por ti misma y olvidarte del tubo para siempre. Allí en el hospital pasamos las Navidades, los Reyes Magos, Carnavales...

El personal de la UCI se estaba convirtiendo en parte de nuestra familia entre tanta soledad, jugaban contigo, te mimaban y te habían cogido un cariño especial después de tanto tiempo. Cuántos regalos te trajeron, cómo se emocionaban con cada pequeño avance y sobre todo, cuanto amor te dieron. Y fueron llegando momentos preciosos cuando subimos a planta. Como tu emotivo reencuentro con tu hermana y con tus abuelos, o como cuando volviste a ver a Bruno cuando te dejaron salir a tomar el aire por primera vez en meses. ¡Qué emocionante fue para nosotros verte en la calle con tus hermanos! Pero sí, nos quedó una «pequeña secuela». No controlas esfínteres ni tampoco eres capaz de sentir ni mover nada de tu pecho bacia abajo. Pese a ello me decías: «Pero ya estoy bien, mamá». Y tus deseos al rezar no eran los mismos que los nuestros, que pedíamos que recuperaras las piernas y te curaras por completo. No. Una vez más hacías alusión a tu madurez y a los deseos verdaderos de una niña: ESTAR LOS CINCO JUNTOS SIEMPRE - pedías. SER TAN FELIZ COMO SOY AHORA — decías otras veces. Que emocionante era cada momento contigo, cuantos regalos y cuantas lecciones nos dabas. Con 6 años. MA-RA-VI-LLO-SA.

Y eso, mi niña, ese deseo sí lo vas a tener. SIEMPRE JUNTOS. Aquí estamos en Toledo en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Y ya ves, los cinco, sin separarnos. Porque nos importas tanto que si es necesario vamos a dejar nuestra anterior vida atrás, nos cambiaremos de casa si lo necesitas, invertiremos tiempo en fisioterapias, seremos tus piernas, saldremos a la calle a pelear por tus derechos y vamos a hacer que tengas la VIDA que te mereces, vas a ser muy feliz, hija. Y vas a enseñar mucho a tanta gente, la lección que te ha dado la vida y que estás dando a los que te conocen y han vivido tu historia. Y si eso le sirve a tanta gente, tu historia, nuestra historia, habrá merecido la pena.

Me duele que os llamen a veces minusválidos en cuando tendrían que llamaros los SÚPERVÁLIDOS. Y cuando tengas días grises porque la sociedad no te comprenda o porque anhelas lo que no tienes, lees esto, y te acuerdas de lo que pasaste. De lo que pasamos. Y te das cuenta de que aquel 27 de octubre cuando te apagaste, tu padre y yo hubiéramos firmado sin dudar por estar contigo de nuevo, que tuvieras vida, que fueras tú. ¿Y qué sí es en una silla de ruedas? ¿Qué importa? Las ruedas serán tus piernas y haremos todo por ti, todo, más unidos y fuertes que nunca. Es verdad que el camino se nos ha torcido un poquito. Pero te digo Lucía, que los caminos difíciles, llevarán a caminos mejores. Seremos mejores personas. Disfrutemos del camino y de toda la gente tan especial y maravillosa que estamos conociendo gracias a aquella «piedra» que se interpuso en nuestra vida

Tal vez nunca más vuelvas a sentir la arena al caminar, tal vez no vuelvas a notar el agua caer sobre tus piernas, nunca vuelvas a percibir los besos en la tripa, las caricias en la espalda... pero hay otras muchas cosas que seguro sí experimentarás, que son muchas más y en las que nos tenemos que centrar a partir de ahora. Vivirás cada día un nuevo amanecer, verás el mar, escucharás a los pájaros cantar, podrás ver y oler las flores, disfrutaras de la buena comida en compañía de la gente que te quiere, viajarás y tendrás una vida plena, lo sé, te conozco, te quedan tantos «te quiero» por decir... Pequeña, valora esas pequeñas cosas que SÍ PUEDES HACER, porque otros niños no tuvieron tu misma suerte y no lograron despertarse, así que después de todo, tenemos que estar agradecidos, muy agradecidos por esta nueva oportunidad.

Celebremos ahora el 12 de junio, tu séptimo cumpleaños por todo lo alto, muy diferente al de hace un año, sí. Mucho. Lo pasaremos quizás con la compañía de los súper abuelos que tanto nos han ayudado. En Toledo, sí, lejos de mucha gente, lejos de nuestro Santander. Pero aquí estás VIVA y eso es lo importante. Te quiero hija, te queremos campeona y recuerda la frase que llevamos en tu camiseta luciendo con orgullo «Cuando las cosas se pongan oscuras, será cuando más brille tu estrella. VIDA».

POSDATA: Tendrás tu casita adaptada en SAN SEBASTIÁN DE GARABANDAL. Con mucho esfuerzo, pero lo que se promete, se cumple.