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Hay personas que, sin darse cuenta, se convierten en faro para quienes le rodean y, además de dar luz, enseñan a mirar la vida con ... otros ojos. A valorarla de otra forma. A sus 7 años recién cumplidos Lucía se despierta cada mañana sin perder la sonrisa. Una alegría que se lee en sus ojos y de la que dan fe sus padres: «Siempre se levanta cantando», dice Lucía Santamaría, su madre. Amanece feliz por el simple hecho de poder estar con su familia después de pasar más de 20 días en coma. En noviembre le diagnosticaron encefalomielitis herpética, una enfermedad que le ha dejado sin movilidad en la parte inferior del cuerpo, de pecho para abajo, y que le obliga a desplazarse en silla de ruedas.
El diagnóstico llegó como un «tsunami» dispuesto a arrasar con todo y estos meses no han sido fáciles. Por eso, en su colegio, el Elena Quiroga, quisieron aprovechar el último día de clase para prepararle una sorpresa, darle cariño, un abrazo conjunto y leer un emotivo manifiesto con una petición muy concreta: intentar conseguir que Valdecilla pueda disponer del robot Lokomat. Un aparato que no se encuentra en «ningún» hospital del norte de España y que es «fundamental para su circulación y sus huesos, para que crezca sana y con fuerza», explica Santamaría. Es necesario para la rehabilitación, «una manera de tener normalidad en su cuerpo porque no siente nada de pecho para abajo», añade.
Este dispositivo es un esqueleto que ayuda en las enfermedades «relacionadas con la marcha» porque la simula. El aparato permite andar y coloca el cuerpo en «la posición natural», resume Alberto Navarro, el padre. Favorece que los pequeños crezcan rectos y que las articulaciones se mantengan flexibles y los músculos más elásticos. Ahora Lucía utiliza el robot tres veces a la semana, pero para ello la familia ha tenido que desplazarse a Toledo, donde está ubicado el Hospital Nacional de Parapléjicos. Allí han pasado varios meses, con los costes y el cambio de vida que eso supone. De ahí la iniciativa que organizó el colegio para cerrar el curso.
La solicitud ha llegado a Valdecilla y, por el momento, sus profesionales estudian la posibilidad puesta sobre la mesa porque el aparato no serviría únicamente para Lucía. Podría «beneficiar a más de 500 personas» si estuviera en la zona norte. El robot se utiliza para lesionados medulares, «tanto personas con parálisis, como con cáncer que tengan poca movilidad en las piernas», entre otros ejemplos. En este caso, tenerlo tan cerca de casa permitiría a la familia retomar su día a día en la capital cántabra, que sus padres vuelvan a su puesto de trabajo -la madre es profesora en el colegio de su hija- y que Lucía pueda seguir los siguientes cursos en su colegio, con sus amigas.
«Ver que el Lokomat es tan importante para ella es lo que nos retiene en Toledo», reconoce la madre. Y si el dispositivo estuviera más cerca de su casa, «podríamos volver y recuperar la vida en nuestra tierra».
Los compañeros del colegio Elena Quiroga también recordaron el «ejemplo de fortaleza» que les ha dado Lucía, que ha seguido el curso en la distancia y a pesar de las circunstancias. Gracias al duro trabajo ha conseguido cumplir con todos los objetivos de 1º de Primaria. «Es increíble. Ha estudiado en el hospital, ha hecho todos los deberes y ha sacado el curso con notables», comenta María Méndez, jefa de estudios del centro educativo de Santander. Para el profesorado, Lucía es una de «sus niñas» y lo que quieren es que pueda «desarrollarse en su entorno». «Necesitamos que vuelva a su colegio».
Más allá de la petición, el acto que organizaron ayer por la mañana fue un homenaje, una muestra de cariño hacia la niña que tanto se esfuerza cada día por seguir avanzando y recuperarse. Y en cada uno de esos pasos les acompaña también un lema que la familia ha hecho suyo después de leerlo en una de las paredes de Valdecilla durante su estancia en Pediatría: «Cuando las cosas se pongan oscuras, será cuando más brille tu estrella». Al mensaje le han añadido la palabra vida y con él han diseñado unas camisetas negras con letras doradas que alumnos y profesores lucieron durante la jornada de ayer.
Aunque en un primer momento la idea fue hacerlas para regalárselas a la familia y amigos y para agradecer su trabajo a los profesionales sanitarios que cuidaron de Lucía en el hospital, ahora están a la venta y son una pequeña fuente para intentar ahorrar algo de dinero y hacer frente a los costes que suponen una enfermedad como a la que se enfrentan. Un atuendo que desde noviembre lucen en el centro. Las profesoras del colegio han llevado esa camiseta cada miércoles porque ese fue el día de la semana que Lucía despertó tras estar más de 20 días en coma. Y la comunidad educativa ha seguido este gesto durante semanas como «forma de enviar energía positiva» a la pequeña mientras trabajaba duro en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, explica Lucía Lledías, la directora del centro.
Y es que fueron semanas muy duras porque la situación en la UCI de Valdecilla empeoraba y el miedo a perderla se hacía cada mañana más real. «Mi hija va a salir de esta, lo sé», le decía la madre a los médicos. Y un día el rumbo cambió y Lucía fue recuperándose. Un ejemplo de «ganas de vivir» que ayer se tradujo también en música.
Poco antes de las diez de la mañana, la jefa de estudios fue la encargada de organizar las clases y repartir a los grupos burbuja por los pasillos del colegio. La mayoría, con la camiseta y una estrella en la mano. Y cuando las puertas del ascensor se abrieron y la protagonista salió para ocupar su sitio, el revuelo de los preparativos y las conversaciones se convirtieron en aplausos. Una ovación que ella agradeció con otra sonrisa.
El acto fue sencillo pero cargado de cariño y de ilusión. Las canciones con mensajes positivos iban reproduciéndose mientras compañeros y profesores bailaban y compartían la felicidad de estar allí. Una medio sorpresa que para la madre fue «muy emocionante». Sobre todo «el cariño que estamos sintiendo de tanta gente que se quiere involucrar y ayudar a nuestra niña. Nos parece preciosa esta iniciativa», resumía. Ahora, esperan que el robot les permita volver a recuperar su vida en Santander.
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