La enfermedad del olvido íntimo y el desprecio social

«La notificación del diagnóstico de demencia de tipo alzhéimer se realiza al paciente y cuidadores principales de forma empática y asertiva», afirma Francisco Tarazona, geriatra y vocal de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. «Es una enfermedad neurodegenerativa con todo lo que ello comporta. Para retrasar su avance estamos dotados de medidas farmacológicas y no farmacológicas, como los programas de estimulación cognitiva, la socialización y la práctica regular de ejercicio físico».

Aunque el único «diagnóstico de certeza» para el alzhéimer es mediante una necropsia, hay algunos rasgos que permiten detectar su aparición: alteración progresiva de la memoria, problemas de concentración y atención, dificultad para realizar tareas cotidianas, desorientación, incapacidad para nombrar objetos, alteraciones del raciocinio e incluso «depresión y agresividad», explica Tarazona.

Al progresivo avance de los síntomas se suma otra condena: «En fases tempranas te das cuenta de que cambia la mirada del otro y te tratan de una forma diferente. Comienzas a padecer exclusión social, lo que hace que mucha gente oculte su diagnóstico», dice Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa).

«Cuando me diagnosticaron, me quitaron de circulación», acusa García. «Con la enfermedad en estado primario todavía sirves mucho para la sociedad y para ti mismo. Pero la sociedad te quita la vida, te dice que no sirves para nada. Estamos destruyendo a la persona más rápido que el alzhéimer. Alguien que le da vueltas, dirá: ¿y yo qué pinto aquí?, si cada día me hacen menos caso y, cuando llegue a más, voy a hacer bulto».

Ante esta frecuente reacción social «es una obligación cívica conseguir un cambio de consideración hacia los enfermos con demencia, reduciendo el estigma que supone», sostiene Tarazona. «En cuanto al tratamiento, la principal carencia es la ausencia de una cura efectiva, mientras la investigación no se traduce en nuevos abordajes terapéuticos que mejoren el arsenal farmacológico existente». La aprobación del 'aducanumab' en Estados Unidos, cuyas dosis anuales por paciente rondan los 40.000 euros y que reclama Ceafa, no tiene «un claro beneficio clínico», explica Tarazona.

Los pacientes, al escuchar el diagnóstico, «se deben enfrentar a una serie de decisiones, como cuántos recursos destinará para su cuidado (los costes indirectos pueden alcanzar los 36.000 euros según cálculos de Ceafa), si sigue o no con su ocupación laboral, cómo hará con sus familiares a cargo, dónde y cómo quiere que le cuiden», dice Cantabrana.

«Lo primero es aceptar que tienes la enfermedad», mantiene García, que participa en un ensayo clínico de inmunoterapia de un laboratorio japonés en el hospital Reina Sofía de Córdoba. «He visto personas que se aíslan. Es muy duro que la gente te señale porque pareces un bicho raro, digan que dices tonterías, y ver cómo tus amigos con alzhéimer terminan con pañales y sin reconocer a nadie».