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Una de cada 10 personas tiene enfermedad renal crónica, y de ellas, la mitad no lo sabe ya que se trata de una enfermedad silente, es decir, no presenta síntomas específicos hasta que ya se encuentra en una fase muy avanzada. La Asociación Alcer Cantabria ... para la lucha contra las enfermedades de riñón, trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal.
-¿Cuánta gente padece una enfermedad renal?
-Es difícil de estimar, pero se calcula que, en los países occidentales, aproximadamente una de cada 10 personas tiene enfermedad renal crónica. Lo peor es que, la incidencia está sufriendo un preocupante crecimiento y se estima que seguirá así, llegando a ser una de las principales causas de muerte en un futuro no muy lejano.
-¿Implica muchas limitaciones en el día a día?
-Sí, al margen de la fatiga característica de las personas con enfermedad renal, que les limita en todos los ámbitos y actividades del día a día, cuando la persona se encuentra en tratamiento de diálisis, ésta debe acudir a dializarse tres veces por semana durante cuatro horas y media o cinco horas. Esto dificulta enormemente el mantenimiento de la actividad laboral. Además, muchas de las personas salen bastante débiles de la sesión de diálisis y con ganas únicamente de llegar a casa y quedarse allí tranquilamente.
-¿Cuáles son las principales necesidades para este tipo de pacientes?
-Desde el servicio de nefrología del hospital las personas con enfermedad renal crónica reciben una atención médica excelente, pero la persona no precisa únicamente seguimiento médico. Hay muchas más necesidades que, desgraciadamente ni la Administración Sanitaria ni, en general, ni las Administraciones Públicas atienden. Esta atención especializada la reciben desde Alcer Cantabria. Estamos hablando, por ejemplo, de atención para cubrir sus necesidades sociales, tales como la gestión del reconocimiento de la discapacidad, la solicitud de ayudas a la dependencia y pensiones no contributivas ... No hay que olvidar que la mayoría de las personas afectadas son de edad avanzada y este tipo de gestiones les resultan muy complejas y engorrosas. Nuestra trabajadora social realiza esta labor de una forma admirable siempre buscando lo mejor para cada persona y sus circunstancias.
- ¿Cuáles son las principales debilidades del paciente?
-El diagnóstico de esta enfermedad supone un duro golpe para la persona afectada, ya que sabe que su vida va a dejar de ser como era hasta ese momento. Es más, no volverá a ser igual que antes. Va a tener que seguir un tratamiento sustitutivo. Repito: es un tratamiento sustitutivo de la función renal, no una cura definitiva. Van a cambiar sus rutinas. Su vida se va a ver limitada en cuanto a la actividad laboral, el ocio, las relaciones sociales, ... incluso la alimentación. La atención psicológica es casi imprescindible pues hay una parte importante de las personas afectadas que sufren mucho por este diagnóstico, se quedan en una fase de negación e ira contra los profesionales, y pueden incluso abandonar su tratamiento sustitutivo, poniendo en riesgo su vida. El seguimiento por parte de un profesional de la psicología ayuda a aceptar su nueva situación vital, mejora la adherencia al tratamiento y les proporciona herramientas para manejar las situaciones de ira, estrés, o angustia que les produce la enfermedad. Hay que destacar que, aunque Cantabria es líder en tasa de donación de órganos, casi duplicando la media nacional, y que hay personas que son trasplantadas antes incluso de entrar en diálisis, hay un grupo importante de personas que, por otras patologías (en general, cardiopatías), no tienen opción a trasplante. Esto hace que, estas personas no tengan otra opción de tratamiento sustitutivo que la diálisis, lo que dificulta aceptar el diagnóstico y seguir el tratamiento.
-¿Qué dieta mejora la calidad de vida de los pacientes?
-La alimentación es un factor clave en la enfermedad renal crónica, ya que, cuando se descuida y no se siguen las recomendaciones, se puede llegar a sufrir un paro cardíaco por una hiperpotasemia. Cuando los riñones no funcionan adecuadamente, la diálisis hace la función de limpieza de la sangre, pero no se hace 24 horas al día, 365 días al año como lo hacen los riñones. Entonces hay que controlar lo que se come y cómo se ha preparado. La atención por parte de una nutricionista es de gran importancia para ayudar a las personas que tiene ERC (enfermedad renal crónica) a conocer qué alimentos son beneficiosos y cuales deben evitarse o al menos limitar su consumo. Las personas pueden llegar a la desnutrición por un exceso de celo en la alimentación.
-¿Qué porcentaje de población menor de edad se ve afectada?
-Hemos intentado ampliar la cobertura de nuestros servicios de atención social, psicológica y nutricional al colectivo pediátrico, pero sin mucho éxito. Aunque trabajamos con profesionales de Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, no hemos podido avanzar mucho en este ámbito. En Cantabria no hay nefrología pediátrica y cuando un niño o una niña es diagnosticada de enfermedad renal crónica, debe acudir al Hospital de Cruces en Bilbao para su seguimiento y tratamiento. En ese momento ya nos resulta muy difícil prestar nuestros servicios a padres y madres. Algunos de ellos contactan con nuestro homólogos del País Vasco.
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