En peregrinación a CompostELA

Un grupo de afectados por esclerosis lateral amiotrófica recorre en silla de ruedas parte de la ruta jacobea. «Esto nos da la vida»

José Antonio Guerrero

Madrid

Lunes, 4 de septiembre 2023, 00:02

Padecer ELA, vivir postrados en una silla de ruedas, es la motivación, y no el hándicap, que empuja estos días a un grupo de peregrinos ... por las veredas del Camino de Santiago. Seis afectados por la enfermedad (Daniel, David, Rosa, Ita, Susana y Carlos Pablo) procedentes de Tenerife, Sevilla, Madrid, Burgos, Zaragoza y Jaén acaban de iniciar el tramo gallego de la ruta jacobea en un trayecto que les llevará desde la aldea de O Cebreiro hasta la plaza del Obradoiro a lo largo de ocho etapas. Los aventureros, de 39 a 61 años de edad, recorren el Camino en sus sillas de ruedas eléctricas y lo hacen con la ayuda de la mejor compañía: familiares, amigos y voluntarios, que se irán sumando a lo largo de la travesía hasta conformar un grupo de medio centenar de personas. El último día se incorporarán enfermos con ELA muy avanzado, conectados a un respirador, que no han podido cubrir el resto del trayecto por la exigencia física del mismo.

Mamen Martín, auxiliar de enfermería madrileña de 54 años, es la organizadora de esta iniciativa que requiere de una complicada logística relacionada con la accesibilidad, los alojamientos, las comidas y el transporte hasta la salida y llegada de cada etapa. No todos los albergues y hostales de la ruta ni muchos de sus tramos están acondicionados para acoger a personas con movilidad reducida. Pero ese obstáculo no ha desanimado a Mamen para volver a organizar, por tercer año consecutivo, la peregrinación a CompostELA, como han bautizado la animada andanza, que el año pasado quedó recogida en el documental 'Damjan y el Camino'. «Queremos dar visibilidad a esta enfermedad, pero también lo hacemos por nosotros y por los afectados porque es algo que nos da la vida», dice Mamen con una sonrisa.

Compañeros de viaje

Hermana e hija de dos enfermas que fallecieron de ELA, aclara que el grupo no conforma una asociación de afectados, sino que sencillamente son un colectivo de afectados y familiares de diferentes lugares de España que se apoyan los unos a los otros a través de las redes sociales, y que ven en este tipo de experiencias un estímulo para seguir al pie del cañón. «Es gente increíble», describe la sanitaria a sus compañeros de viaje.

«Realizar el Camino permite retroalimentar positivamente las vivencias en torno a la ELA y otras discapacidades. Es una enfermedad muy cruel pero este viaje, de alguna forma, nos empuja a poder vivir mejor», afirma Mamen, que cree que este CompostELA 2023 da a los participantes un nuevo sentido a su vida y les permite vivir una explosión de sensaciones y sentimientos para ver un sueño hecho realidad. «Juntos se hace posible lo imposible», subraya.

Aprovecha, además, para hacer un llamamiento a la recuperación de la accesibilidad del Camino «para que también puedan circular aquellas personas que no pueden tolerar terrenos irregulares». Lamenta, por ejemplo, que un punto tan icónico como el arco del Palacio de Gelmírez impida la entrada triunfal en la plaza del Obradoiro a los peregrinos en sillas de ruedas por los escalones que dificultan ese acceso. Queda mucho camino por hacer.