La federación de enfermedades raras denuncia que España quedará fuera de varias redes europeas de coordinación

"Para formar parte de estas redes es una necesidad esencial contar con centros de excelencia que dispongan de medios para tratar enfermedades raras", ha asegurado Alba Ancochea, directora de Feder. "A finales de marzo van a convocarse y, en las condiciones actuales, España no va a poder participar en muchas de ellas". De las 21, se quedaría fuera de al menos la mitad porque aún no hay centros de referencia (CSUR) acreditados para gestionarlas. "Además, desde el Ministerio no nos dan garantías de que se vayan a poder acreditar a tiempo", ha insistido Ancochea.

Estos CSUR son unidades especializadas en el tratamiento de patologías muy concretas no solo enfermedades raras que deben dar cobertura a todo el territorio nacional, ofrecer una atención multidisciplinar y garantizar la continuidad de la atención entre las etapas vitales del paciente y entre niveles asistenciales. Entre los más de 60 tipos que existen se incluyen centros expertos en atención al lesionado medular complejo como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, unidades de quemados, neurocirugías difíciles o trasplantes cruzados. Para algunas de las categorías de dolencias poco frecuentes que la Comisión Europea propondrá, sin embargo, no hay ninguno.

Según Feder, esta no es más que una muestra más de un problema de descoordinación que afecta a todo el país. "Las dificultades de coordinación no solo se dan entre comunidades autónomas, que también, sino a veces incluso entre distintos niveles asistenciales o dentro de un mismo hospital", ha asegurado Ancochena. "También, en la relación entre el área sanitaria, los servicios sociales y el sistema educativo". Establecer mecanismos de coordinación e intercambio de información a todos los niveles, ha reivindicado, no solo mejorará la atención de los pacientes de enfermedades raras sino que permitirá optimizar el sistema y ahorrar esfuerzos y recursos.

"Hemos avanzado mucho, pero aún queda mucho más por hacer", ha afirmado Yolanda Palomo, presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, que ha contado durante su presentación el caso de una paciente andaluza que tuvo que pagarse de su bolsillo un viaje a Barcelona y una cirugía en los riñones porque ningún médico de su hospital de referencia pudo derivarla a otra comunidad. "Tuvo que pagar una operación que puede costar 20.000 euros, y no todo el mundo puede permitirse algo así", ha aclarado.