"Todos tenemos un talento; aunque hay que descubrirlo"

Sin embargo, esta mujer nacida en Italia y afincada en Venezuela hasta hace menos de dos años desoyó el consejo y se dedicó a fundir el cuentakilómetros de su coche llevando a Johann a cada especialista que pudiera ayudarle a superar la infinidad de problemas con los que vino al mundo a los ocho meses de gestación. Posible hidrocefalia, espasticidad, asimetría tónica, retraso motriz, un quiste cerebral con riesgo de crecer y malignizarse

"Al principio solo presté atención a la parte física y motora porque era la más evidente y más urgente pero no fue hasta más adelante cuando observamos algunos rasgos propios del espectro autista, sobre todo el mutismo selectivo. Solo hablaba con quien quería y además únicamente se comunicaba a través del canto, una faceta que cultivamos porque pensamos que le vendría bien", rememora esta madre que siguió dando vueltas de consulta en consulta convencida de que algo pasaba con Johann.

A los 11 años el niño fue diagnosticado con un autismo leve y uno o dos años después se confirmó el Asperger. "Eso me dio cierta tranquilidad, pero nada más. En Venezuela no hay escuelas especiales, los docentes no estaban al tanto de este trastorno y prácticamente nadie podía orientarnos en ese aspecto. La vida allí es complicada sin tener ningún tipo de discapacidad o trastorno; así que teniéndolo la situación es infinitamente peor. Por ejemplo, para las personas con Asperger es muy importante seguir sus rutinas ¿cómo haces eso en un lugar donde en cualquier momento alguien puede hacerte bajar del autobús porque lo van a robar? ¿Cómo le explicas que tiene que dejar de leer porque se ha ido la luz y no puedes hacer nada para que vuelva?".

Sin embargo, la formación académica de Nicol (es educadora en actividad física para niños con necesidades especiales) y su positivismo caribeño hicieron que no cejara en su empeño de buscar la mejor manera de que Johann superase sus problemas sociales y afectivos. Canalizó todos estos esfuerzos a través del talento que había demostrado su pequeño para la música, concretamente para cantar ópera.

Hace un par de años, cuando tenía 19 años, a Nicol le dijeron que Johann tenía un futuro muy esperanzador dentro de la música pero para eso tenían que marcharse de Venezuela. Así, la familia hizo las maletas y se instaló en Ocaña (Toledo), desde donde este tenor en ciernes se desplaza a Madrid para acudir a sus clases en la Escuela Superior de Canto, a sus recitales con el JORCAM (Joven Coro de la Comunidad de Madrid) y a los ensayos con el coro de otras personas con Asperger, a quienes ayuda desinteresadamente.

"Paradójicamente, él fue quien más rápidamente se adaptó a la nueva vida en España. Estamos encantados y muy agradecidos de la acogida que hemos tenido acá", insiste Nicol, quien también aporta su granito de arena en sesiones grupales para padres de la Asociación Asperger Madrid.

El reto de estas y otras asociaciones de cara al próximo 18 de febrero, Día Internacional del Asperger, es dar visibilidad a un trastorno que genera mucha incomprensión alrededor. "Aparentemente a la mayoría no les pasa nada, algunos casos menos severos pueden parecer bordes, maleducados o maniáticos pero lo cierto es que el trastorno causa sufrimiento y pueden ser muy invalidante", argumentan los expertos.

"Debemos acostumbrarnos a crecer en un ambiente marcado por la diversidad y la convivencia más allá de la mera tolerancia. En este mundo cabemos todos y afortunadamente hay herramientas para hacerlo posible", remarca Nicol.

Johann ha seguido atentamente nuestra conversación, ha apostillado, aclarado y ampliado lo que ha considerado oportuno. "No quiero pecar de egocéntrico pero yo soy la prueba viviente de que todos tenemos un talento, lo que pasa es que hay que descubrirlo y potenciarlo. Trabajando se consiguen muchos avances. Antes yo era frío y seco. No me gustaba que me tocasen. Hablaba poco y solo con quien quería. Lo pasé mal en el colegio por culpa de otros alumnos e incluso de algunos profesores, pero gracias a la música, a mi madre, a mi hermano, a la pareja de mi madre, a quien valoro como un padre y a los profesores que he tenido recientemente comencé a mejorar mis habilidades sociales y a tener amigos. Ahora ya sé abrazar, soy independiente y sé lo que es enamorarse. No es fácil, pero nada en esta vida lo es y definitivamente hay situaciones mucho peores que la mía", resume Johann mientras nos despide con un fuerte abrazo.

Después de unos pasos vuelve para recordarnos que hemos prometido mencionar a su novia Ana. Ella también tiene Asperger y le hubiera gustado estar en la entrevista, pero no ha podido porque va a la Universidad y está de exámenes.