Un diagnóstico que cambia la vida a medio millón de españoles

¿El problema? Amén de las desigualdades señaladas, motivo este último por el que los expertos reclaman que a todos los pacientes se les trate por igual dentro del territorio nacional, el mayor problema son «las vueltas que da un paciente hasta ser diagnosticado», tal y como señala la doctora Victoria Navarro, especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz. «Pasan por diferentes médicos, fisioterapeutas, son derivados a especialistas que no corresponden... Es un tiempo perdido hasta que por fin llegan a ser tratados por un especialista en la enfermedad», señala.

Por ello, el 'Atlas de la Espondiloartritis Axial', realizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y Novartis, ha querido poner el foco en la necesidad de la mejora de detección de esta patología.

En qué consiste

La EA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral. Como consecuencia de dicha inflamación, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí provocando una limitación de la movilidad del paciente, así como rigidez y dolor a este nivel.

Esta patología reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, se suele detectar en varones de entre 20 y 30 años aunque, en la última década, ha aumentado la detección entre las mujeres, quienes suelen padecer una forma menos severa.

En España, se estima que cerca de 500.000 personas padecen esta enfermedad y cada año se registran aproximadamente 7 casos nuevos por cada 100.0000 habitantes.

La EA puede asociarse a otras patologías que afectan a la piel, como la psoriasis, al intestino, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, o al ojo, como la uveítis.

En cuanto a la dificultad diagnóstica de la enfermedad, otro de los motivos por los que se retrasan las detecciones, hay que tener en cuenta, tal y como ha explicado la doctora Garrido, que esta enfermedad en la que se da una inflamación de las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral no es fácil de ver a simple vista: «No es como la inflamación en un tobillo, por ejemplo, aquí no vemos un bulto en la espalda». Además, el dolor que genera de tipo lumbar es muy común en la población general, por lo que muchas veces este síntoma se pasa por alto. «Es necesario implantar herramientas que nos permitan identificar qué pacientes con dolor de espalda tienen una mayor probabilidad de tener una espondiloartritis, así como el fácil y rápido acceso de estos al reumatólogo», agrega la doctora.

Más información

Por este motivo, expertos y afectados reclaman una mejor formación de los médicos y de los pacientes. «Ser un paciente informado ayuda a encajar mejor la patología y a tomar las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida. Así, por ejemplo, el estudio ha puesto de relieve como ser miembro de una asociación ayuda a mejorar el estado emocional de los pacientes.

También conocer la experiencia de otros pacientes al recibir tratamiento fisioterapéutico o practicar actividades físicas saludables ayuda a concienciarse acerca de su importancia», explica el doctor Marco Garrido, investigador de la Universidad de Sevilla afectado por la enfermedad. Además, «la atención psicológica y los grupos de autoayuda son importantes para afrontar mejor la enfermedad y sus consecuencias y mantener un buen estado emocional», considera.

En el plano fisiológico, el profesor indica que «el descanso durante al menos 7 horas diarias y siguiendo horarios estables es vital para luchar contra la fatiga y el agotamiento que produce esta enfermedad». Por último, pone el acento en la comunicación médico-paciente, permitiendo que los pacientes sean capaces de solicitar a sus médicos los tratamientos más adecuados a su estado de salud.

Así, a pesar de que la media de edad de los primeros síntomas son los 24 años, no es hasta los 33 cuando la enfermedad de diagnostica, con lo que la enfermedad evoluciona. Este retraso diagnóstico influye negativamente en la sintomatología que presentan los pacientes, que hace que se vean limitados en actividades cotidianas como hacer deporte, limpiar su casa o conducir y que les obliga a bajar la frecuencia con la que realizan viajes, acuden a bares o restaurantes o mantienen relaciones sexuales.

Además, en ocasiones deben realizar pequeños cambios adaptativos para sobrellevar las molestias y reducir el dolor, como cambiar de coche o comprar zapatos especiales.

Cuidados complementarios

Tras el diagnóstico, los pacientes suelen invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico, una media de 115 euros mensuales. Como afirma el doctor Garrido, «los pacientes deben asumir importantes desembolsos económicos que se cifran en más de 1.000 euros anuales de media, derivados de los costes sanitarios y no sanitarios, lo que supone una importante merma para su economía».

«No hay duda de la necesidad de diagnosticar lo antes posible porque si la patología no está muy avanzada puede que no sufras demasiadas limitaciones o pérdida de movilidad, y que el impacto de la enfermedad no sea muy grande en tu día a día», agrega el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo. En su opinión, «cuanto antes se diagnostique, antes se podrá empezar a poner tratamiento, y es imprescindible estar bien tratado cuando se padece esta enfermedad».

Y es que, según cuentan los afectados, con el tratamiento el paciente puede recuperar una calidad de vida similar a la que llevaban antes de padecer la enfermedad. Y eso es mucho. Según el estudio, el 83% de los pacientes que seguían terapia biológica declaraban encontrarse mejor o mucho mejor, lo cual evidencia la necesidad de seguir apostando por terapias efectivas, señalan los expertos. «Además, cormobilidades como la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño tienen mayor prevalencia en estos pacientes que incluso las enfermedades físicas. Ello muestra que es necesario asegurar el acceso a la asistencia psicológica o psiquiátrica para todos aquellos pacientes que la demanden», apunta el doctor Garrido.