«Un enfermo de Parkinson necesita humanidad y dedicación individual»

–¿Cuántas personas constituyen la asociación?

–Entre pacientes y familiares, ahora mismo hay 135 asociados, de los aproximadamente 5.000 afectados que se calcula hay diagnosticados en la Comunidad, claro que hay otro porcentaje que no lo está. Sí que hemos notado que a medida que pasa el tiempo se incrementa el número de casos también porque el rango de edad va en aumento; cada vez vivimos más ... Y de un tiempo a esta parte tenemos una población bastante joven, entre los 35–45 años. Entonces nos encontramos con unos pacientes muy jóvenes que requieren de tratamientos multidisciplinares para mantener su funcionalidad porque todavía están activos profesionalmente o tienen que cuidar de sus hijos.

–¿Qué actividades se cubren?

–Hay tres áreas de trabajo principalmente sanitarias a cargo de un fisioterapeuta una logopeda y una psicóloga. Hacemos un trabajo integrador, centrado en la persona intentando trabajar todas las partes funcionales de lo que le sucede al paciente. Luego tenemos los talleres cognitivos, de musicoterapia, gimnasia y actividades de ocio que pueden ayudar a la persona a evitar el aislamiento social.

–¿Con qué ayudas cuentan?

–Nuestra sede está en un local cuyo alquiler se paga con las cuotas de los asociados, cinco euros al mes y con el mercadillo solidario que organizamos anualmente. El Ayuntamiento nos concede una subvención pero únicamente para el mantenimiento de materiales. No contamos con ninguna otra ayuda institucional, aunque ahora ya nos estamos planteando 'asomar' un poco la cabeza –sonríe Izaguirre– porque cuando comenzamos éramos un grupo pequeño de personas. Pero hemos ido creciendo y estamos empezando a buscar ayudas que son muy necesarias.

–¿Cómo fueron esos inicios?

–Comenzó con la actual presidenta, Nuria Gómez –explica De la Arena–, al poco de recibir el diagnóstico de la enfermedad. Buscando información de la misma, comprobó que en Cantabria no existía una asociación de estas características como en otras ciudades de España y se decidió a fundarla, en el año 2009. A ese proyecto por azares de la vida me sumé, porque me enamoré de la idea y empezamos en un local pequeño en Cuatro Caminos. Luego se animó Izaguirre y después la logopeda, todos profesionales voluntarios. En este local de Joaquín Cayón estamos a raíz de la pandemia y atendemos de lunes a viernes, de 9.00 a 13.00 horas.

–¿Están satisfechos de la labor que hacen aquí?

–Sí, desde luego y con ganas de crecer todavía más. Geográficamente, Torrelavega es muy céntrica y tenemos mucha gente de los pueblos de alrededores y de Santander. Precisamente de estos últimos ha partido la necesidad de encontrar ahí también una sede, lo que hemos conseguido gracias a que la empresa Wayalia, que se dedica al cuidado de las personas, nos ha cedido temporalmente uno de sus locales en la capital, en la calle Alta, número 75. Ya estamos trabajando ahí, todos los viernes con actividades grupales porque no está pensado para terapia individual.

–¿Que ofrece el colectivo a estos pacientes como ayuda básica?

–Lo más básico de todo –habla José– es dar información porque la mayoría de ellos no saben lo que esperar de su enfermedad. Te dicen que han leído en Internet pero es peligroso, hay que tener cuidado con la información que se recibe. A ellos les interesa lo que pueden hacer y lo que les espera. Y ahí es donde nosotros trabajamos porque estamos informados y formados sobre terapias que se están investigando ahora, estilos de vida, si pueden o no hacer deporte, si los síntomas que tienen son del párkinson o de otra enfermedad... Por ejemplo, en el tema de la voz, que poca gente sabe que el párkinson afecta a la voz, y cuando se tienen problemas para hablar, estás aún más aislado socialmente. Y si pierde contacto con la sociedad, el diagnóstico es malo. Tratamos también de mejorar la expresividad facial, la deglución, porque los atragantamientos también suceden y se producen con bastante frecuencia. Pero sobre todo, tratamos de que conozcan el párkinson.

–Nuria, ¿psicológicamente cómo afecta la enfermedad?

–Bueno, hay casos en los que primero se diagnostica una depresión y al poco tiempo, el párkinson; es como un estadio previo, pero no es así en todos los casos, como tampoco todos los pacientes de Parkinson tienen depresión. Sí se puede diagnosticar al principio, porque el deterioro orgánico es evidente y el estado de humor va cambiando a medida que los neurotransmisores dejan de funcionar. Como en cualquier enfermedad, el impacto de la noticia de ese diagnóstico vuelve vulnerable a la persona y hace que se pregunte qué va a ser de ella. A lo que se añade la falta de información. Intentamos que conviva más sanamente con su enfermedad, siguiendo unas pautas. Lo que ocurre es que a medida que se va viendo más limitada, se va deprimiendo y para eso están las terapias de apoyo, la farmacología, los grupos de apoyo, los talleres... Y es importante que entienda que de ese estado de depresión, de ansiedad y de apatía puede salir. La familia juega un papel fundamental, porque a veces, se protege tanto al paciente que no le dejamos respirar. Hay que dotarla de recursos para saber abordar la enfermedad.

–¿Y qué necesitan desde la experiencia de la asociación?

–Una persona con párkinson necesita un tiempo que la Seguridad Social no se puede permitir, ese es el problema. Necesita humanidad, un tiempo, una dedicación individual que es inviable con el sistema actual del que disponemos –expone Izaguirre–. Y se nota en las quejas que recibimos aquí. Nosotros defendemos mucho a los neurólogos como buenos profesionales que son, y en Cantabria son de lo mejor, pero están muy limitados en lo que pueden hacer.