Elena Macho: «Los enfermos de fibromialgia somos invisibles»

Para Elena Macho (Santander, 1981), despertarse cada día es una aventura, porque no sabe cómo tendrá su umbral de dolor y cansancio. «Tengo 40 años, pero mi cuerpo reacciona como si tuviera 80. Mi impotencia y mi rabia es difícil de explicar», cuenta este mujer que padece fibromialgia. Su vida mejoró cuando contactó con Cocemfe (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), donde participa en el programa '¡Hacia delante!', financiado por la Fundación 'la Caixa'.

«El peor momento son las mañanas. No sabes cómo van a estar tu cuerpo y mente hasta que pones el pie en el suelo. Y eso también es una carga para las personas con las que convives. Es muy difícil vivir con alguien que tiene fibromialgia, lo reconozco», asevera. Considera importante una mayor inversión en investigación y una mayor formación de los médicos, «porque me han llegado a decir que si tuviera un hijo, se me quitarían todos mis males. Es tremendo», afirma. También ve necesaria una mayor sensibilización de lo que supone esta enfermedad, «para que sepan aceptarte y no te vean como una quejica o como alguien que quiere evadirse de sus responsabilidades».

-¿Qué supone tener una discapacidad como la suya?

-Tardaron siete años en darme un diagnóstico, lo cual empeoró mi enfermedad, y fue a través de un médico privado. A mí me supuso cambiar de vida. Vivir con fibromialgia es vivir con un dolor y cansancio continuo. Me afecta al sistema nervioso central, debido a que el cerebro y la medula espinal procesan las señales de dolor de manera diferente a las demás personas, con mucha más sensibilidad. Supone tener fatiga crónica, colon irritable, depresión, ansiedad, trastornos de sueño, perdida de memoria, vértigos, miedos... Todo ello hace que el día a día sea, en ocasiones, una tortura.

-¿Por qué acudió a Cocemfe?

-Por mediación del doctor Benigno Casanueva, médico privado que me reconoció la fibromialgia. Me habló de ACEF (Asociación Cántabra de Enfermos de Fibromialgia) que se encuentra dentro de Cocemfe. Necesitaba mucha ayuda en el momento que me lo diagnosticaron, ya que desconocía esta enfermedad crónica y todo lo que conllevaba.

-¿Hace alguna actividad en Cocemfe?

-Acudo al servicio de fisioterapia desde hace cinco años. También a la escuela de espalda, donde hacemos estiramientos y relajación, actividades de manualidades... Participo en todos los talleres (sexualidad, alimentación y nutrición, etc). El taller de memoria me viene genial, así como el de aprendizaje contra la enfermedad. Es necesario para tener la mente ocupada y, a la vez, te enseña muchas técnicas o costumbres que son pésimas para tu enfermedad. Por ejemplo, yo no sabía que había alimentos que son venenos para mi cuerpo y que empeoran los síntomas. También, el poder hablar con otras personas que están pasando por lo mismo que yo, que me entienden, es un gran apoyo y liberación.

-¿Con qué otros temas puede ayudar la Federación?

-La trabajadora social me ayuda con tramites e información de ayudas o derivación a otros recursos; los físios, con tratamientos específicos para mis dolores; y la psicóloga, con orientación y apoyo indispensable en mi recuperación emocional.

-¿Qué es lo que más cuesta arriba se le hace?

-El no poder hacer lo que yo quiero por las limitaciones que tengo. La fibromialgia me afecta desde que me levanto hasta que me acuesto. Cada día, salir de la cama es un esfuerzo, ya que me produce problemas de movilidad. Eso conlleva que hacer las tareas domésticas, por ejemplo, sea todo un reto. Otros días, estoy tan agotada y dolorida que necesito que me ayuden en las tareas de aseo. Hacer planes como cualquier otra persona, de un día para otro, para mí no es posible, porque es muy probable que tenga dejar plantado a quien sea, por falta de fuerzas.

-¿Cree que la enfermedad de la fibromialgia está reconocida como se merece y quienes la padecen están lo suficientemente respaldados?

-No. No tenemos ayuda de ninguna clase, exceptuando el de la asociación de Fibromialgia y el de Cocemfe. Hay mucho desconocimiento en torno a la enfermedad. Somos invisibles. Yo tengo declarada una incapacidad total permanente, pero por un accidente de trabajo. Si hubiera tenido que solicitarla por fibromialgia, me la hubieran denegado, con la impotencia que ello conlleva, porque muchos días no puedes desarrollar tu trabajo, con las consecuencias que ello conlleva de cara a la empresa. También tiene un coste muy alto de cara a la familia y amigos, porque al no haber un diagnóstico claro, las personas cercanas no entienden lo que te ocurre, con lo que se sufre doblemente. En mi caso, yo llevaba tiempo acudiendo a mi medico de cabecera de mi centro de salud, porque me encontraba mal a diario. Me trataron con pastillas para el dolor, me hicieron radiografías, rehabilitación... Pero sin resultado, hasta que finalmente di con el doctor Benigno Casanueva, que me diagnosticó la fibromialgia severa, grave. Y empecé con el tratamiento. Las primas semanas lo pasé muy mal. Tenía una sensación continua de estar ida. Y las personas con las que convives, también lo pasan muy mal, al verte así. Es imprescindible un apoyo psicológico para superar el día a día.

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