Gisela Saiz: «A la hora de pedir una subvención, la burocracia es insufrible»

Gisela Saiz y su familia aprendieron a luchar y a no rendirse hace ya 15 años. Su motor: su hijo Manuel, a quien con cinco años le diagnosticaron una enfermedad neuromuscular, degenerativa. Consciente de que la unión hace la fuerza, se sumó a la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (Asemcan). Ahora, desde su cargo como presidenta, sus mayores desvelos son la búsqueda de fondos para cubrir las necesidades de sus asociados, sobre todo un fisio, esencial para estas personas. La Fundación 'la Caixa' les apoya económicamente.

–¿Cómo llegó hasta Asemcán?

–Llegué a Asemcan con el diagnóstico de mi hijo Manuel, en 2007. La asociación se había creado para apoyar a los afectados por enfermedades neuromusculares y a sus familias. Hay que tener en cuenta que se trata de una patología degenerativa y que, con el tiempo, al menos en el caso de mi hijo, necesitan ayuda para todo.

–¿Cómo ha avanzado la asociación y su relación con las administraciones?

–Se nota que tenemos más visibilidad, pero gracias al gran esfuerzo hecho desde la entidad. Las administraciones, claro que están concienciadas de que existen personas con discapacidad, que tienen unas necesidades que deben descubrir, pero, por desgracia, no llegan a todos. Por eso está ahí la asociación, para recordárselo, aunque no es suficiente. Hay mucha demanda de servicios y nosotros tenemos una capacidad finita, que no cubre todas las demandas.

–¿Qué es lo que más echa de menos de las administraciones?

–Que se pongan más en el lugar de las familias. Que sean conscientes de la cantidad de burocracia que tenemos que soportar, por ejemplo, a la hora de solicitar una subvención. Es insufrible. Tanto para la asociación como para las personas, a nivel individual. Considero que es un atraso que, a día de hoy, sigamos con documentación que tengamos que presentar físicamente y siempre la misma. Cuando se va a pedir una subvención nueva, muchos de los papeles que se nos piden, ya los hemos presentado con anterioridad, y deberían de estar registrados informáticamente. También echamos de menos que se nos reconozca más nuestra labor como entidad.

–¿Cuáles son las principales necesidades de una persona con una enfermedad neuromuscular?

–No existen tratamientos farmacológicos para las enfermedades neuromusculares. Actualmente, aún no hay una cura. Pero sí se les puede mejorar su calidad de vida a través de otros tratamientos, como la fisioterapia, fundamental para ellos. Además, se necesita un apoyo psicológico para acompañar a las personas en el avance de su enfermedad, e incluso a sus familias.

–Gracias a la ayuda de entidades como la Fundación ''la Caixa'', asociaciones como la suya pueden cubrir una mayor parte de las necesidades de sus asociados. ¿Se debería incentivar más este tipo de apoyos o es la Administración la que debería de hacerse cargo?

–Desde luego, creo que la responsabilidad es de las administraciones, que para eso pagamos todos impuestos, también los que tienen alguna discapacidad. Apoyarlos en mejorar su calidad de vida o con la atención médica que precisan, es algo que no se debería discutir. Pero como lamentablemente no lo hacen, considero que si alguna entidad privada, como la Fundación 'la Caixa', quiere ayudar, se les debería de incentivar aún más. Si el Gobierno no lo hace, que al menos favorezcan que lo hagan otros.

–La Fundación ''la Caixa'' les ayuda con el programa 'Avanzamos juntos'. ¿En qué consiste?

–Nos ayudan a conseguir un mayor bienestar para potenciar la autonomía y ejercer los derechos en igualdad de oportunidades, algo que se da por sentado pero que en la práctica no es así. Proporcionamos atención social, fisioterapia a domicilio y psicoterapia a domicilio.

–Algunos de los chicos de la asociación, al ser personas de alto riesgo, no pueden acudir al colegio durante la pandemia. Una buena solución es la enseñanza domiciliaria. Pero esta gestión no está resultando fácil. ¿Han llegado a algún acuerdo?

–Durante la pandemia, al ser personas de alto riesgo, los niños y jóvenes no lo han pasado nada bien. Se les ha hecho muy duro. En mi caso, solicité educación domiciliaria, la cual me negaron porque mi hijo estudiaba en segundo de Bachiller y no es enseñanza obligatoria. Perdió el año escolar y no pudo terminar el Bachiller. Desde mi punto de vista, desde Educación deberían tener en cuenta a los estudiantes con cualquier tipo de patología que, por riesgo, no puedan acudir a los centros escolares, estuvieran o no en los cursos de educación obligatoria. Otro tema es la asistencia que se da en los colegios o institutos a los chicos con algún tipo de discapacidad. Todas sus necesidades deberían de estar cubiertas. Pongo el ejemplo de mi hijo. Manuel acude al centro escolar y no puede ni beber un vaso de agua por sí mismo, porque no le han asignado personal sociosanitario.

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