Las redes sociales se llenan de labios pintados para visibilizar la esclerodermia en Cantabria

Hay días que muchas personas pasamos por alto en el calendario, pero otras no. Su realidad les impone luchar y visibilizar. Es el caso de los enfermos de esclerodermia, que este 29 de junio celebran su día internacional. La esclerodermia es una enfermedad de las consideradas raras, ya que afecta a 1 entre 10.000 mil personas. Siendo más común entre mujeres que hombres, 4 a 1, de media. También llamada como la enfermedad de la piel dura, pertenece al sistema autoinmune y es crónica, por lo que no tiene cura, sólo medicación paliativa.

¿Cómo es? ¿Qué efectos produce en los pacientes? Provoca un exceso de colágeno que tiende a invadir cualquier zona, en especial la piel. Lo complicado es que los órganos también tienen piel, por lo tanto pueden verse afectados... «Al tacto o a simple vista, se puede notar que la piel brilla, está tensa, más oscura, incapaz de ser pellizcada. Se pueden tener dolores articulares, cansancio, una extraña tos o no tener absolutamente nada parecido. Porque cada persona tiene su propio sistema inmune y puede aparecerle todo, parte o nada», explica Esther Zorrilla, secretaria de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE).

A sus 31 años es la más joven del colectivo, con una media de edad de 65 años. Según explica, «hay varios tipos de la propia enfermedad, la morfea (que afecta en forma de placas debajo de la piel, siendo común en pequeños); la localizada (afectando más a la piel en extremidades y tórax); o la sistémica (que puede afectar a cualquier zona de la piel de forma localizada o difusa y a los órganos como pulmones, riñones).

ACADE nació en 2002 «por la necesidad de tener en la zona un sitio donde gente con la misma patología y familiares pudieran acercarse y buscar apoyo. Porque esta enfermedad al ser tan rara, sólo tiene sede en Madrid y otra asociación creada en Castellón, que cuando no encuentras nada cerca está genial, pero sólo puedes comunicarte por teléfono o e-mail y eso llega un punto que no es suficiente», comenta Rosa Campo, su presidenta. «No sólo es cubrir la necesidad de sentir que te entienden y apoyan porque tienen lo mismo que tú, como asociación queremos dar divulgación, pedir que haya más investigación, más tratamientos de cualquier tipo no sólo farmacológicos que entren por la Seguridad Social y que se nos dé visibilidad para una mejor inclusión. Porque por no ir en silla de ruedas ni llevar audífonos o faltarte extremidades no significa que no tengas una discapacidad», añade.

Su objetivo es que «cualquiera con esta enfermedad no tenga miedo y si lo necesita que se acerque, nos llame, nos escriba por la redes, lo que quiera. Prometemos que no nos contamos penurias, tomamos cafés, nos reímos, nos acompañamos a cualquier médico, nos recomendamos tratamientos, cremas y mil cosas. Y si hay que llorar, se llora, se pone el hombro y se da la mano para levantar ese ánimo. Aquí no nos metemos miedo, todo lo contrario», comparte Esther Zorrilla. Así, su número de contacto es el 620.168.175, el correo electrónico acade.cantabria@gmail.com y tienen presencia en redes sociales: Facebook e Instagram como @acade_cantabria.

Estos días las redes sociales se han llenado de mujeres y hombres visibles poniendo/coloreándose los morros en la campaña 'Píntate los labios por la Esclerodermia'. «Todo viene porque una de las cosas más características de la enfermedad es la perdida de grosor de labios y apertura de la boca. No queremos que se vea como un gesto femenino, no. Es llamar la atención sobre la realidad de esta enfermedad. Es un eslogan como el 'Mójate por la Esclerosis Múltiple' o 'Muévete por la ELA', queríamos que llamara la atención, fuera pegadizo y no se olvidara», cuenta la secretaria de ACADE. La imagen «la hizo una muy buena amiga @kala.konta, quería ayudar a darnos visibilidad a la asociación y al eslogan desde el 2019». A ella se han sumado después muchos anónimos que han cumplido con los labios más visibles y saludables.

Aunque sea menos común, ACADE también cuenta con hombres valientes que dan la cara y ayudan a poner nombre y apellidos a su dolencia. Es el caso de Avelino Brandido, «un leonés vecino de Santander que tuvo que mudarse, precisamente, por la esclerodermia. Una enfermedad así te cambia la vida en muchos aspectos de la vida. En su caso, la mudanza le benefició por la temperatura habitual, en su tierra era más fría y eso no es bueno para la dolencia».

Según cuenta, «mis síntomas aparecieron en el año 2015, lo que más notaba era mucho cansancio y dolor en la rodilla derecha. Después de varias visitas a Urgencias me intervinieron realizándome una androscopia. Los dolores de la rodilla fueron pasando, pero en las distintas analíticas aparecía algo que no podían diagnosticar. Hasta que me dijeron que padecía Raynaud, se me agrietaron los dedos de las manos y se me pusieron de color violáceo. Tras insistir con pruebas me diagnosticaron esclerodermia sistemática, variante y difusa».

Su periplo de doctores y tratamientos no ha tenido fin, sólo pide que «ojalá haya medios suficientes para poder seguir con las investigaciones y mejorar la vida de los pacientes con 'enfermedades raras'». Lleva poco tiempo en ACADE, pero reconoce haberse «sentido acogido por personas muy humanas y entregadas, con ganas de trabajar y divulgar esta enfermedad poco conocida», concluye.

El testimonio femenino es el de la propia Esther Zorrilla, a quien todo «le empezó con las manos, primero me dio el Raynaud. Al principio sin darle importancia porque te puede pasar sin derivar de otra enfermedad, pero cuando empezaron los dolores articulares, la hinchazón y la falta de sensibilidad al tacto en las manos, fue cuando decidí ir al médico de cabecera». Fue entonces cuando «inmediatamente me hicieron una analítica especial y me derivaron al servicio de Reumatología. Yo pensé, ¿reumatología? ¿Qué hace un reumatólogo? Cura el reuma, pero ¿cómo voy a tener eso? Así que me puse a buscar en el Doctor Google (error, no recomendable), e investigué que hacían los reumatólogos. Me salieron varias patologías con las que trabajaban y leyendo sobre cada una, pensé que no podía ser nada de eso...».

El día en que llegó la cita reconoce que «estaba bastante fastidiada, me dolían las rodillas y se me hinchaban después de cada turno de trabajo. Tenía la piel muy sensible (el más mínimo roce me producía dolor), acababa agotada y me levantaba dolorida, empecé a sentir que me faltaba el aire (hasta al hablar tenía que hacer pausas porque me ahogaba)». Una historia para no dormir que «tras varias pruebas, era tan de manual, que no tardaron en darme diagnóstico y la medicación para intentar parar el progreso de la enfermedad». Lo más duro es que perdió su puesto de trabajo, «no por causarles baja alguna, sino por ir de frente y contarles lo que me pasaba. ¡Una maravilla!».

Pese a todo, ella es optimista, «aquí estamos mejorando, con días buenos y otros no tanto. Opositando como medio Cantabria, para conseguir un puesto de trabajo que me dé estabilidad laboral y que respete que tengo una patología crónica». Asegura que «esta enfermedad, como cualquier otra, es un jarro de agua bien fría cuando te toca. Con las típicas preguntas… ¿Por qué yo? ¿Qué he hecho tan mal para merecérmelo?... Te quita muchas cosas: independencia, vida laboral, social, pero es temporal, con buena actitud, la medicación, ayuda psicológica y pasito a pasito recuperas tu vida casi al 100%». Eso sí, insiste, «sólo debes recordar que es bueno pedir ayuda cuando haga falta y que hay cosas que tendrás que hacer de forma diferente, nada más». Y nada menos. Ya si es con lo labios pintados, ¡mejor que mejor!

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