Gema Díez: «La sociedad desconoce lo que supone padecer daño cerebral adquirido»

Gema Díez nació en Santander, en una familia de luchadores. Su hermano Javier padeció un tumor cerebral. Ello les llevó a crear la 'Asociación Caminando', con el objetivo de abrir un centro de neurorrehabilitación de alta intensidad para las personas con daño cerebral adquirido. Sus puertas se abrieron en 2011 en Maliaño, aunque Javier, tras cinco operaciones, no llegó a poder disfrutarlo. Hoy es un centro de referencia y el único de Cantabria que atiende esta dolencia. Cuentan con un concierto de plazas con el Icass (32 de las 34 de las que disponen ahora) y se financian también «gracia al apoyo incondicional de nuestros socios y mecenas», como la Fundación 'la Caixa'. Su prioridad: «Un mayor espacio que posibilite la necesidad apremiante de satisfacer la alta demanda de neurorrehabilitación especializada en daño cerebral adquirido (DCA)», afirma Gema.

-'Caminando' es el único centro de neurorrehabilitación de DCA de alta intensidad en la región. ¿Es suficiente?

-No, no es suficiente puesto que la problemática no incide en la cantidad de centros, si no en la especialización de éstos. Este tipo de lesión trae consigo una multitud de secuelas, donde el abordaje multidisciplinar y especializado en la materia funciona como pilar principal en la neurorrehabilitación efectiva.

-¿Cuáles son las causas más habituales del daño cerebral? ¿Y el más habitual?

-Entre las causas esenciales hallamos los traumatismos craneoencefálicos (golpes por accidentes de tráfico u otros), anoxias (falta de oxígeno en el cerebro), infecciones y tumores cerebrales. Y es el ictus (accidente cerebrovascular) la patología que ostenta el primer puesto, con más de 900 casos anuales en Cantabria y alrededor de 72.000 en nuestro país, siendo la segunda causa de muerte y la primera en discapacidad.

-Muchas de estas causas se podrían evitar. ¿Por qué a estas alturas no somos conscientes de ello? ¿Es necesaria una mayor concienciación?

-La sociedad se encuentra ante un desconocimiento de lo que en realidad supone esta severa enfermedad y el diverso conjunto de secuelas que presenta. No se es consciente, en la mayoría de los casos, de que el daño cerebral adquirido aparece de forma brusca y con independencia de la edad, género, etc., provocando complejas alteraciones cognitivas, emocionales y físicas.

Por ello, desde la Asociación Caminando desarrollamos actuaciones dirigidas a la sensibilización social, promoviendo tanto la prevención del DCA (modificación de hábitos que propicien una vida saludable y activa, prescindir de sustancias nocivas como el alcohol y las drogas, controlar los factores de riesgo, entre otros), como dar visibilización al colectivo y a los intrincados problemas que subyacen en el afectado y su entorno, o como aumentar la concienciación de la población sobre la gravedad que supone esta patología con vistas al cambio de mentalidad social.

-¿En qué consistían sus programas de neurorrehabilitación?

-Todas las terapias que ofrecemos se basan en el diseño personalizado de tratamientos individuales para cada usuario a través de la atención terapéutica de nuestro equipo multidisciplinar, experto en daño cerebral adquirido. Puedo destacar los programas de gestión de las funciones cerebrales y estimulación cognitiva (llevados a cabo por neuropsicología), todo lo referente al ámbito conductual y emocional ( psicología clínica), mejora de los trastornos del habla y la deglución (logopedia), fisioterapia (esfera motora del individuo) o mejorar la autonomía en las actividades de la vida diaria (departamento de terapia ocupacional).

-¿Qué otros servicios proporcionan?

-Como coadyuvante a los anteriores, tenemos de programas como el de hidroterapia, la atención domiciliaria o de prevención de la dependencia y mejora de la calidad de vida (envejecimiento activo, inclusión social, nutrición, talleres ocupacionales). También nos esforzamos por ofrecer novedosos contextos neurorrehabilitadores con la introducción de las TIC, a través del uso de un Exoesqueleto Nr, adquirido recientemente (solo hay dos de estas características en España) o plataformas digitales de estimulación cognitiva. Y en un futuro muy próximo, la terapia desarrollada a medida y en exclusiva para la asociación, de neurorrehabilitación, a través de la realidad virtual.

-Las familias también son una parte esencial de la recuperación, además de parte afectada. ¿Cómo las ayudan?

-Es de gran trascendencia obtener un vínculo estrecho con las familias para dar la ayuda necesaria que requieren. Desde el primer contacto, tras la fase de acogida, se les da todo el asesoramiento sobre el DCA, recursos y programas que se adapten a sus demandas, y todas las ayudas a las que pueden acogerse, entre las que se encuentra la psicoterapia para preservar su estabilidad emocional ante la nueva situación, programa de respiro familiar, grupos de ayuda, talleres de autocuidado y ocio, etc. que promueven no sólo la calidad del cuidado del afectado, sino una mayor calidad de vida e independencia del familiar.

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