«La igualdad no existe para nuestro colectivo»

-¿Qué supone para una persona tener una enfermedad neuromuscular?

-Al ser crónicas y degenerativas, las enfermedades neuromusculares suponen la pérdida de autonomía personal. Por ello, necesitan de una tercera persona para llevar a cabo su actividad diaria. También supone la falta de independencia y un futuro incierto para la persona afectada y sus familiares.

-La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares participa en el programa 'Avancemos juntos', sustentado por la Fundación 'la Caixa'. ¿En qué consiste?

-El objetivo es dotar a las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y a sus familias de un mayor bienestar para potenciar su autonomía y ejercer sus derechos en igualdad de oportunidades, mejorando de esta forma su calidad de vida con los diferentes servicios del programa. Proporcionamos atención social, fisioterapia a domicilio y psicoterapia a domicilio.

-¿Cómo se beneficia su familia y su hijo?

-Mi hijo, gracias a este programa, recibe en Asemcán el servicio de fisioterapia a domicilio, en periodos vacacionales, ya que es durante este tiempo cuando no tiene cubierto el servicio de fisioterapia en el colegio. Es una situación que a la junta directiva de la asociación nos preocupa bastante. Y más, si cabe, con la situación actual, ya que nuestros niños, al ser personas vulnerables y de riesgo, no están acudiendo a los centros escolares.

-Uno de los objetivos del programa es promover la igualdad de oportunidades. ¿Usted considera que este colectivo de personas con enfermedad neurológica carece de esa igualdad?

-Por supuesto. Falta mucho por hacer para que exista una igualdad real. Es algo que veo muy difícil. Los afectados necesitan mucho apoyo (rehabilitación, ayuda de una tercera persona, apoyo emocional, etc...), pero no son una prioridad para los organismos públicos. Por ello considero que, hoy en día, la igualdad no existe para nuestro colectivo.

-¿Cómo les está afectando esta crisis, provocada por la pandemia?

-Para nosotros, esta situación es muy incierta. Muchos afectados han pasado miedo y no han querido salir de casa o que nadie entrara, y no han recibido tratamiento durante algún tiempo. En este momento ya estamos trabajando con normalidad, con medidas muy estrictas de seguridad. Por otro lado, hay casos como el de mi hijo. Cursa segundo de bachiller y, por su grado de afectación, no es recomendable que asista a su centro. Por ello, solicitamos enseñanza domiciliaría, que nos fue denegada. Desde la Consejería consideran que al no ser educación obligatoria, no tiene derecho a seguir formándose por su discapacidad. Ahora, su centro, en el que ha estado los últimos cinco años, se está involucrando y acompañando a mi hijo para que sea posible que desde casa avance algo. Además, hemos contratado profesores particulares. Va poco a poco. Aún así, consideramos que es un parche y va a ser muy complicado que saque el curso adelante.

-Fuera de esta coyuntura concreta, ¿cuáles son las principales reivindicaciones de la asociación?

-La finalidad de Asemcán es ofrecer a los usuarios los servicios fundamentales para cubrir todas sus necesidades y así conseguir una mejora de calidad de vida. Reivindicamos más apoyo por parte de las Administraciones públicas, ya que cada vez son más las personas afectadas que necesitan un apoyo integral y nuestros recursos son finitos. La inclusión social también es muy necesaria y la verdad es que las barreras no sólo son arquitectónicas.Tenemos que ser conscientes de que las personas con una enfermedad neuromuscular son personas como las demás y no ver solamente la discapacidad.

-Usted tenía muchas esperanzas en la posibilidad de investigar con células madre (tras el levantamiento del veto del presidente Obama a este tipo de investigaciones) para avanzar en la cura o, al menos, en retrasar al máximo su desenlace. ¿En qué momento se encuentra?

-Actualmente hay abiertas varias líneas de investigación, pero todo va muy lento y se requiere mucha inversión. Al tratarse de enfermedades minoritarias, es más complejo. Mucha inversión para poco beneficio. La solución está aún muy lejos, pero somos moderadamente optimistas.