«Sólo un 5% de enfermos de ELA tiene garantizada una vida y muerte dignas»

–'La ELA no espera' es el mensaje que cierra el manifiesto de este año, pero pasa el tiempo y la ley ELA no llega... ¿Por qué no se ha sacado adelante esta legislatura?

–La ELA es una enfermedad neurodegenerativa con unas características tan concretas que requiere unas medidas que en la actualidad no existen. Son varios los argumentos que se nos han dado para la no aprobación de la ley, pero no ha habido uno más creíble que la mera cuestión parlamentaria de responder a los intereses de unos socios por encima de los intereses de la sociedad. La respuesta más habitual que hemos recibido es que la Ley ELA es una ley ad hoc, específica para una patología, que se convierte en privilegio, cuando de lo único que se trata es de incluir a unas personas enfermas en un sistema del que han sido apartadas siempre.

–En su escrito al Congreso para que se explicara la demora de la ley criticó la «falta de humanidad»... ¿Qué siente cuándo se enfrenta a eso mientras se rodea de pacientes en una devastadora cuenta atrás?

–Es realmente decepcionante escuchar a un presidente del Gobierno indicar que «Europa tiene una deuda pendiente con los más vulnerables, deuda que debe ser satisfecha hoy» o diga en el Congreso que su Gobierno es «el que ayuda a las personas enfermas» y, a su vez, su grupo parlamentario se oponga a una ley que, a partir de un coste presupuestario ridículo, ayudaría a que ninguna persona enferma de ELA tuviera que elegir la muerte como única opción cuando no se dispone de recursos para poder hacer frente la enfermedad. Ahí es donde basamos el argumento principal de la falta de humanidad. Es realmente desolador ver cómo semana tras semana enfermos de ELA fallecen desesperanzados no sólo por las carencias del sistema sino también porque quienes tienen que decidir sobre si una ley sale o no sale, deciden aplazar esta decisión sine die.

–El año pasado murieron 1.022 pacientes de ELA en España, ¿qué hubiera cambiado en esos casos de haber existido esa ley?

–El 95% de las personas enfermas de ELA no puede hacer frente al coste de su enfermedad. La ley ayudaría a que la mayor parte de estas 1.022 personas fallecieran tomando la decisión sin incluir en esta ecuación los recursos de los que disponen. Esto provocaría que el 100% tomaría las decisiones sobre su propia vida de manera meditada y no pasaría lo que ocurre ahora, que el 95% deciden sobre su propia existencia de manera precipitada, y eso es algo que no nos deberíamos poder permitir si queremos llamarnos sociedad avanzada.

–¿Qué es lo más prioritario que necesitan los enfermos de ELA?

–Los cuidados expertos continuados. No hay muchos cuidadores formados y supone un desembolso que pocas personas pueden permitirse. Sin embargo, desde las administraciones sería posible si hubiera una voluntad real.

–¿Qué avances se han logrado?

–Este año hemos conseguido avances, pero si tenemos en cuenta nuestras necesidades, son insuficientes. Hemos logrado que la incapacidad laboral se gestione en menos de quince días para los enfermos de ELA; se han destinado 2 millones de euros desde la Administración central a investigación cuando el máximo histórico era de 330.000 euros; estamos realizando un proyecto piloto en Extremadura que permitirá que por fin existan camas para atender a personas enfermas de ELA en las residencias de nuestro país; hemos conseguido la aprobación de un fármaco (toxina B) y acceso universal a los sistemas alternativos de comunicación (necesarios cuando los pacientes ya no pueden hablar) que antes teníamos que comprar las asociaciones.

–A la crueldad de la propia enfermedad, se añade el desembolso que supone para las familias. ¿Cuánto cuestan esos cuidados?

–Los costes giran en torno a los 90.000 euros anuales. Es mucho para una persona física, pero para la administración no debería serlo, ya que es inversión en la salud que se entiende prioritaria. Hoy en día, si no dispones de ello, el estado solo te va a ofrecer la muerte en fases avanzadas, y tu decisión va a ser, como decíamos, precipitada y desacertada en los motivos por los que una persona debería decidir dejar de vivir, pues deberían ser motivos clínicos, no económicos.

–Puede poner ejemplos de hasta qué punto los enfermos de ELA están «excluidos del sistema» y condenados a esperar su final.

–Claro, podemos hacer un recorrido. En el diagnóstico se te niega la atención psicológica. Durante el desarrollo de la enfermedad tienes negada la fisioterapia respiratoria y muscular que te ayudaría a estar mejor. En el momento en que hay afectación bulbar, la logopedia está tan separada en el tiempo que, entre una y otra, puedes experimentar siete atragantamientos si tu cuerpo lo tolera. En el momento en que la respiración falla te desaconsejarán la traqueotomía si no dispones de recursos económicos. En todos los casos, el proceso de la ELA supone una evolución descendente por el curso de la enfermedad pero también la calidad de vida es descendente por el abandono al que las personas enfermas se ven sometidas desde aquel sistema al que antes habían pagado sus impuestos.

–¿Diría que a día de hoy los enfermos de ELA tienen garantizada una muerte digna pero no una vida digna?

–Desde mi punto de vista ninguna muerte puede ser digna si el periodo perimortem ha carecido de esta dignidad. Por lo tanto, en mi opinión, sólo las personas enfermas de ELA que disponen de grandes recursos, aquel 5%, tienen garantizada una vida y una muerte dignas. Las tienen garantizadas porque pueden cubrir sus necesidades.

–En Cantabria, se acaba de anunciar que el CAD de Cueto contará con una unidad específica para pacientes de ELA. ¿Es un primer paso o por ahora es solo un parche para cumplir el expediente?

–Por el momento es un proyecto bonito y esperanzador, que debe concretarse. Dentro de ello, debemos agradecer también la empatía de las instituciones cuando hacen algo con tal potencia social, porque nos han escuchado y han gestionado con más voluntad que conocimiento de este día a día con la ELA. Por fortuna, el conocimiento se adquiere si hay voluntad.

–¿Están aumentando los diagnósticos de ELA en España?

–Los números no mienten, se confirma bien la ecuación de los análisis de riesgo de la frase con la que comenzamos 'ELAleteo de las mariposas' «3 de cada 1.000 personas padecerán ELA en algún momento de su vida». Mientras las causas de la enfermedad sigan siendo desconocidas no podremos dar datos fiables sobre esta realidad. Nos encantaría poder decir que cada vez hay menos, o que ya no hay. Ojalá no tuviéramos que estar hablando de esto, pero por desgracia los números nos dicen otras cosas.

–¿Se están detectando casos cada vez a edades más jóvenes?

–Hay personas de todas las edades con ELA. Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en jóvenes y también la que antes se manifiesta. Esto da lugar a que el grueso de las personas enfermas de ELA se centren entre los cuarenta y cinco y sesenta y cinco años aunque también hay casos en la veintena, algo más en la treintena y bastante en los primeros cuarenta. Siguiendo esta línea temporal, hay personas enfermas de todas las edades, hasta los 90.