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En el seminario 'Nuevos avances y desafíos en la esclerosis múltiple', que este año cumple su octava edición en La Magdalena, pacientes, científicos y ... profesionales sanitarios comparten aula, debate y, con toda probabilidad, café en los recesos. Esa es una de las motivaciones del curso «multidisciplinar» que dirige estos días en Santander Diego Clemente, director del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo: ser un altavoz colectivo y entrelazar los discursos, como ocurrió ayer en la rueda de prensa que protagonizaron Clemente; Jaume Sastre, subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña; Begoña Aguilar, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo, y Hugh Elliott, embajador de Reino Unido en España. «Estamos aquí porque la esclerosis múltiple todavía existe, tiene distintos tratamientos, pero no tiene cura», señaló Clemente en primera instancia.
Después, Sastre dio algunas pinceladas sobre el sentido de las nuevas investigaciones en torno a la enfermedad. Destacó dos asuntos. En primer lugar, «ya estamos empezando a hablar de prevención» en la esclerosis múltiple, aseguró. Hay estudios recientes que apuntan a agentes patógenos «como causas, aunque no suficientes, sí necesarias para el desarrollo de la enfermedad. Estoy hablando de algunos tipos de virus». En segundo, el doctor indicó que existe ya «mucha investigación» en torno a las fases preiniciales de la esclerosis múltiple, esto es, en torno a sus manifestaciones previas. «Estos enfoques, estos descubrimientos y avances quizá nos van a permitir, en un futuro, usar nuestros tratamientos de una manera más certera al principio de la enfermedad», auguró el doctor. Así, los resultados de los tratamientos podrán ser, potencialmente, «muchísimo mejores».
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Patrocinado por las multinacionales farmacéuticas Bristol Myers Squibb, Novartis y Sanofi, el curso incluye una mesa redonda titulada 'Hable con ella', precisamente, para que este sector aclare las dudas en torno a su aporte en los tratamientos. Eso es importante, pero para Begoña Aguilar, que habló en nombre de los pacientes, es igualmente crucial la implicación de la sociedad civil. Aprovechando la presencia del embajador Hugh Elliott, Aguilar destacó como «ejemplo» de participación a los anglosajones, y, en este sentido, reclamó al futuro Gobierno que salga de las urnas tras el 23J que «bonifique fiscalmente» a quienes apoyen la investigación de la esclerosis múltiple o el voluntariado; es decir, a quienes emprendan «labores de patronazgo» en favor de los pacientes y la ciencia. «Reivindico que se apoyen todas las aportaciones y actividades desinteresadas para el crecimiento de la sociedad», señaló Aguilar.
La portavoz de los pacientes también reclamó que en España, en cada comunidad autónoma, haya «uniformidad» de criterios a la hora de asignar la medicación a los pacientes, y que se vele por el gasto farmacéutico, «que es altísimo». Tras esta petición hay una razón de peso: ganar tiempo, optimizarlo. «De lo que hay constancia es estos últimos 30 años es que el tiempo sí que importa a la hora de tratar la enfermedad».
Elliott, por su parte, destacó la necesidad de afianzar la colaboración científica «internacional» y trabajar por la «visibilización» de la enfermedad.
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