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Hace años que al pequeño Ismael Alonso del Río le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que surge por una mutación genética que le ... impide sintetizar una proteína que fortalece las fibras musculares. Su cuerpo es débil, vulnerable, pero en su silla de ruedas parece convertirse en un superhéroe, tal y como ocurre en los cómics. «En este deporte me siento ágil y creo que puedo lograr cosas», afirma risueño y después de haber ganado el Campeonato de Cantabria de slalom en silla de ruedas. Porque pese a su aspecto, se ha convertido en todo un experto en esquivar obstáculos, tal y como hace con la vida; aunque ahora, con sólo 13 años, es demasiado inocente para darse cuenta. Sí lo hace su madre.
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«A él le gusta hacer cosas. Le gusta el deporte, estar con otros amigos que tienen su misma discapacidad, plantearse retos y competir. Es una suerte que tenga ese ánimo de lucha en la vida», afirma Nieves del Río, que vive dedicada a su cuidado y sin ayuda. «A veces tenemos dificultades para llegar a final de mes», afirma. «El niño recibe 1.200 euros al año por su discapacidad; a mí no me dan nada pero tampoco puedo trabajar porque estoy dedicada las 24 horas del día a él y mi madre, que vive con nosotros, tiene una pensión de 655 euros», confiesa.
El problema es que a los gastos comunes de una familia -incrementados en los últimos meses por culpa de la inflación- se suman otros costes derivados de su condición. Un ejemplo claro es el de la silla de ruedas, que por las condiciones especiales llega a costar hasta 10.000 euros. Y es de las más baratas. Lo explica el campeón de Cantabria. «Tiene seis ruedas y algún acople para que pose los pies, para mejorar el respaldo, por las necesidades de lo que tengo, pero por lo demás, es una silla muy normal», señala Ismael.
Es su bólido y a la vez su sustento. La máquina que le permite desplazarse y también ser un crío feliz. «Entreno los martes y los jueves una hora y media y lo paso muy bien». El desafío, lo que logró en el campeonato de Cantabria, es superar diferentes figuras de slalom a una velocidad de vértigo y sin derribar ninguno de los obstáculos. «Hay que estar muy ágil y saber planificar los movimientos», confiesa. Y luego coge el mando con el que direcciona la silla y hace una simulación del modo en que se mueve. Tiene una habilidad especial que también aplica otras artes. «Me encantan los videojuegos y también los trenes. Hago maquetas de trenes de lego». Aunque su máxima pasión queda patente en la parte trasera de la silla, donde cuelga un llavero del Racing de Santander.
«Me gusta el fútbol, me encanta y me gusta mucho ver a nuestro equipo», confiesa. «Creo que este año vamos a conseguir mantenernos en Segunda División», cuenta con esperanza pocos minutos antes de acudir a una reunión con el vicepresidente del Gobierno regional, Pablo Zuloaga, que el pasado miércoles le entregó un trofeo en el que se le reconocía su condición de campeón.
«Estoy muy contento porque este reconocimiento es muy bonito y me da ánimos para seguir entrenando para el campeonato nacional de este mes que viene». La madre lo corrobora: «Tiene mucha ilusión por competir en Getafe; aunque ya le hemos dicho que va a ser más complicado de lo que lo ha sido el de Cantabria», explica ella.
En el regional tuvo que enfrentarse a otros seis competidores. Todas personas con una discapacidad parecida. «En este caso compiten por grado de discapacidad, no por edad ni nada parecido. Lo bueno que tiene esto es que son diferentes perfiles pero que terminan por hacerse amigos porque todos están pasando por lo mismo», reflexiona Nieves.
La madre observa al hijo durante esta entrevista con verdadero orgullo de madre y siendo consciente de que toda su vida está dedicada a hacerle feliz. «Yo sé que voy a estar dedicada toda la vida a estar con él, a cuidarle y a apoyarle en todo lo que necesite. A veces me doy cuenta de que ya no tengo vida porque mi vida es la suya. Los entrenamientos, el colegio, las actividades extraescolares... Pero es que soy feliz viéndole a él feliz». Y por encima de todo, quiere que continúe practicando este deporte el tiempo que esta enfermedad degenerativa le de tregua para hacerlo.
Ismael toma el premio del Gobierno y lo mira con detalle. No lo suelta, parece gasolina para el siguiente reto que se vislumbra el próximo mes. «Quiero entrenar fuerte para ver si tengo suerte y puedo hacer las cosas bien y tener opciones de ganar. Me haría mucha ilusión y creo que puedo hacerlo. ¿Por qué no?». En Getafe habrá mucha más competitividad porque los aspirantes son llegados de toda España, aunque en el caso de Cantabria ya tuvo oponentes de otras comunidades limítrofes. «Vino un chico de Vizcaya y otro de León; porque cada vez que hay una competición de estas, como no somos muchos, viene gente de otras ciudades». Por eso ya está centrado en ese próximo desafío. Es el reto que le mantiene con ambición. «Son este tipo de cosas las que nos hacen olvidarnos de la enfermedad y las que nos dan ganas de seguir adelante con todo», dice la madre.
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