Los pasos perdidos

¿Por qué se pierden los enfermos de alzhéimer? A menudo, casos como el de Francisca ocurren cuando el enfermo aún no ha sido diagnosticado de esta patología neurodegenerativa o cuando ya se ha identificado la dolencia pero el sujeto, que no es consciente de su deterioro cerebral, aún parece tener suficiente autonomía para salir a la calle y seguir sus rutinas sin una supervisión constante.

Cristóbal Carnero, responsable de Neurología Cognitiva en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, recuerda que los problemas para identificar espacios y orientarse en ellos son síntomas precoces de esta demencia. También hay una desorientación temporal, añade Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa). «A lo mejor se van a la peluquería un domingo, o se marchan al trabajo sin acordarse de que ya no trabajan», explica.

Antes de la desorientación suelen aparecer otros signos de alarma, como el hecho de no encontrar palabras de uso corriente, faltar a una cita, olvidarse de dónde se ha puesto un objeto cotidiano, repetir la misma pregunta o perder las llaves. «Lamentablemente, los familiares toleran las pérdidas de memoria por un error cultural. Se dicen ‘esto es normal, tiene 80 años, es la edad…’», señala el médico. Pero cuando el anciano llega a casa acompañado por un vecino o escoltado por la Policía, que lo han encontrado despistado en la calle, se lo toman más en serio. En ocasiones, uno de estos episodios les decide a consultar por fin con un especialista. Muchos allegados recuerdan sucesos parecidos, aunque la mayoría no acaben de forma dramática.

«No es solo que estas personas no reconozcan los lugares por los que pasan –explica el doctor Carnero–. Es que carecen de recursos para solucionar problemas: tienen poca iniciativa, no saben pedir ayuda y no preguntan. O no saben qué preguntar, porque han olvidado dónde viven. Si toman la dirección equivocada, su situación se complica cada vez más». Paso a paso, se dirigen hacia la muerte.

El vagabundeo o deambulación, es decir, caminar sin rumbo, es un síntoma típico del alzhéimer’ que aparece también en fases más avanzadas. «Algunos pacientes tienen ideas recurrentes y obsesivas, no reconocen la casa donde residen y salen a buscar ‘su’ hogar, que casi siempre es una casa del pasado, el lugar donde vivieron en la infancia», apostilla Guillermo García Ribas, responsable de la Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. A veces tienen sentimientos negativos hacia quienes les cuidan y sienten la urgencia de escapar.

La situación se agrava cuando estos enfermos se encuentran en barrios de las afueras o en pueblos y se internan en el campo, donde la soledad, la llegada de la noche y la angustia empeoran el problema. La muerte puede ocurrir por golpes o caídas en zanjas, cunetas o precipicios, hipotermia, golpes de calor, deshidratación, inanición o la falta de medicinas que precisan.

En España no hay un registro oficial de desapariciones y, por tanto, tampoco se sabe cuántas corresponden a ancianos con demencias. Las ONG manejan sus propias cifras. En 2017 SOSDesaparecidos contabilizó 174 alertas de desaparición de mayores de 70 años, de los que 54 fueron encontrados muertos y 17 siguen ausentes. La Fundación Europea para las Personas Desaparecidas QSDGlobal, que preside el periodista Paco Lobatón, difundió 111 denuncias sobre mayores de 65 perdidos y registró 43 fallecimientos.

Amills recuerda que este colectivo es el más vulnerable, ya que representa el 22% de las desapariciones, pese a ser una franja de edad menos numerosa que los menores o los adultos. A su juicio, la reacción de las fuerzas de seguridad, Protección Civil y las redes sociales es cada vez más rápida y efectiva cuando se denuncia la ausencia de un anciano –muchos fallecen en las primeras 24 horas–, pero ayudaría dotar a quienes están en situación de riesgo de un geolocalizador para que las familias o las residencias sepan siempre dónde están.

Aparte de aplicaciones para el móvil, en el mercado hay dispositivos desde 50 euros, aunque los más sofisticados suben de 100: ocultos en relojes o colgantes, alertan a varios cuidadores a la vez, permiten hacer y recibir llamadas y alertan cuando se excede la zona de seguridad. «Los accesorios de uso cotidiano tienen más aceptación que los móviles entre la gente mayor y, como el sistema de localización va oculto, no les estigmatiza», argumenta Rafael Ferrer, fundador de Neki, empresa aragonesa que lidera el mercado nacional de estos artilugios, con más de 2.000 usuarios.

En un momento en que la Ley de Dependencia no cubre ni de lejos las necesidades de estos enfermos, las administraciones no subvencionan la compra de este tipo de dispositivos que muchas familias, ya agobiadas por los gastos, no pueden permitirse. En algunos lugares, entidades como la Cruz Roja los facilitan vinculados al servicio de teleasistencia.

La crisis, recuerda Amills, ha hecho más vulnerables a los ancianos dependientes. «Hay familias que han tenido que sacar a sus mayores de las residencias, han cerrado centros de día y hay menos dinero para contratar cuidadores y otros apoyos», subraya. Los mayores están más desprotegidos. Y eso que en España disfrutamos de lazos familiares muy fuertes. «En los países del norte de Europa y en Estados Unidos hay muchas más personas solas y el riesgo es mayor», recalca el doctor García Ribas.

La Fundación QSD Global firmó en marzo de 2016 un convenio de colaboración por el que el Ministerio de Sanidad se comprometía a proteger de estas situaciones a «colectivos vulnerables» como los ancianos. El año pasado el Imserso suscribió un acuerdo para poner en marcha el plan Mayores a Salvo, que además de extender la geolocalización insistía en la necesidad de difundir entre los allegados el riesgo real que corren los abuelos. «Muchos no son conscientes», asegura Paco Lobatón, quien admite que aún está esperando que los compromisos del Gobierno se plasmen en alguna acción concreta.

En las familias, de por sí abrumadas por la destrucción implacable que causa esta cruel enfermedad, el extravío provoca una ansiedad tremenda, afirma Cheles Cantabrana. Más que para los propios afectados, que pueden experimentar pánico o confusión, pero tienden a olvidar el suceso, afirma el neurólogo del Ramón y Cajal. «Recuerdo a una señora que vino al hospital a visitar a un pariente y, de camino al baño, decidió irse al pueblo. Su marido estaba angustiadísimo, pero ella apareció a las 12 horas como si tal cosa», relata García Ribas.

«Hay una tendencia a culpabilizarse por lo ocurrido», admite la presidenta de Ceapa. Los cónyuges o los hijos saben que hay que vigilar al enfermo que está perdiendo facultades, pero no siempre pueden supervisarle las 24 horas del día. A veces fallan medidas básicas de precaución como echar los pestillos o colocar un cartel de ‘No pasar’ en la puerta de la calle.

Las organizaciones implicadas insisten en la necesidad de crear redes de seguridad en el entorno cercano. QSDGlobal propone protocolos para fomentar la cooperación de las fuerzas de seguridad y los centros de salud más próximos. Cantabrana destaca la importancia de las «barreras no físicas» a través de sociedades más amigables, donde el farmacéutico, el tendero de la esquina, la panadera o el vecino, si están informados de lo que ocurre, pueden dar la primera voz de alarma y evitar un drama. Para el director del programa de TVE‘Desaparecidos’, no se puede esperar más tiempo para frenar este goteo de muertes. Una cada seis días.