Los enfermos de alzhéimer piden más recursos para mejorar los tratamientos

Coincidiendo con el Día Mundial del Alzhéimer, que se celebrará este martes 21, la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) ha puesto en marcha la campaña «Cero omisiones. Cero Alzhéimer» con la que pretenden dar a conocer sus reivindicaciones relacionadas con la enfermedad. Su presidenta, Cheles Cantabrana, que acaba de presentar la campaña en el Congreso de los Diputados, resalta la importancia de luchar contra los diagnósticos tardíos y en fases avanzadas. Además, esta entidad que representa a más de 200.000 familias, demanda la urgente necesidad de mejorar las herramientas en Atención Primaria, así como el acceso «rápido y sin demoras» a la Atención Especializada y la acción social para poder identificar posibles casos de riesgo.

Al hilo de esta fecha tan especial para los enfermos de alzhéimer y sus familiares y cuidadores han surgido nuevas iniciativas de ayuda. Una se llama «Aliados en Alzhéimer» y está desarrollada por la empresa dietética Nutricia que ha habilitado en su página web un test breve para ayudar a la detección de casos en fases iniciales. Se trata de un cuestionario online gratuito que puede realizarse en un tiempo breve, permitiendo así mejorar su pronóstico, incluir tratamientos farmacológicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias o cuidadores.

La otra iniciativa se llama Alois, y es una aplicación de pago (10 euros al mes) pensada para ayudar a los cuidadores de las personas con alzhéimer. Marta Ruiz Gurpegui, especialista en neuropsicología en la clínica Barberá (Algeciras), y Miguel Ángel García Soldevilla, neurólogo y psiquiatra en la Hospital Príncipe de Asturias, son sus creadores. «La impotencia era brutal al no saber cómo ayudar a estos afectados que llevan tanto tiempo a la sombra», dice Ruiz, que recuerda que muchos de los familiares o cuidadores sufren trastornos emocionales »y hasta dejan de cuidar a sus propias familias o tienen que abandonar su puesto de trabajo». Con esta nueva herramienta quieren garantizar la atención sanitaria a los diagnosticados de alzhéimer sin olvidar las necesidades básicas de sus cuidadores.

Marta explica cuáles son los primeros pasos a seguir una vez se ha descargado la aplicación. Cuando el paciente ha sido diagnosticado de alzhéimer, el familiar o cuidador responsable «solo tiene que registrarse añadiendo el estado de salud del enfermo y otros aspectos como la fecha de su último diagnóstico o la clínica a la que acude».

Su núcleo de acción reside en la elaboración de los cuatro grandes grupos de consultas más demandadas por los familiares y los cuidadores. Estos son, «los problemas con los fármacos», las «alteraciones conductuales», el «empeoramiento agudizado» y «el manejo del paciente». Marta explica la importancia de este último grupo al tratar consultas relacionadas con problemas con la alimentación, la estimulación cognitiva o la toma de medicaciones. «No queremos sustituir a los profesionales, sino ofrecer una plataforma independiente que facilite la comunicación entre ellos de la manera más organizada y sencilla posible», asegura.

«Después del estudio de mercado que hicimos lo único que encontramos son aplicaciones que no son interactivas», destaca Marta. La gran mayoría de estas plataformas no tienen físicamente un equipo de profesionales detrás que las 24 horas del día pueda resolver de primera mano estas consultas, lo que supuso para ella y su equipo una oportunidad para diferenciarse de sus competidores en aplicaciones similares. «Casi todas tienen buena información sobre síntomas o un contacto con otros cuidadores, pero no te aportan esa tranquilidad de responderte a una urgencia a las cuatro de la mañana lo más rápido posible», comenta.