Nieves del Río: «Es necesaria una mayor sensibilización social»

Ismael tiene once años y una enfermedad neuromuscular que le obliga a moverse en silla de ruedas. Pero como cuenta su madre, Nieves del Río (Torrelavega, 1970), «no hay niño más bueno y feliz». Su optimismo se lo ha contagiado a su hijo y ambos han aprendido a vivir el día a día: «No podemos permitirnos el lujo de pensar qué ocurrirá mañana, porque nos hundiríamos. Disfrutamos de lo que tenemos ahora». Desde que le diagnosticaron la patología al pequeño, acuden a la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN), donde se beneficia del programa 'Avanzando juntos', financiado por la Fundación 'la Caixa', gracias al cual recibe atención de un fisioterapeuta.

-¿Qué le supone a Ismael tener una enfermedad neuromuscular?

-Ha ido perdiendo movilidad desde hace un par de años, hasta tal punto que ahora sólo se puede mover en silla de ruedas, la mayoría del tiempo. De vez en cuando, utiliza el calliper (una especie esqueleto metálico, que va desde la cintura a los pies) para poder ponerse de pie y tener un poco de movilidad, tan necesaria para la musculatura. También le afecta al cerebro, le cuesta retener las cosas, tiene poca psicomotricidad, además de perdida de memoria o de comprensión.

-¿Cómo supo que algo iba mal?

-Siempre ha sido un niño tranquilo, pero con siete meses, me empecé a dar cuenta de que algo le ocurría en las piernas. Tenía los gemelos muy hinchados. Nos tocaba ir al neuropediatra dos meses tarde, así que esperé a esta cita y él también percibió que algo iba mal. Así empezaron las pruebas.

-En esta, como en muchas otras enfermedades, tener un diagnóstico temprano es esencial. ¿Ustedes tuvieron suerte?

-A raíz de esa consulta en el neuropediatra, comenzaron las pruebas, con análisis de sangre. Con los resultados, me mandaron hacer una biopsia, cuando ya tenía dieciocho meses, para confirmar el diagnóstico que el médico ya tenía en mente. Y así fue, aunque yo tenía esperanzas de que fuera algo menos grave de lo que resultó. Pero el diagnóstico no mentía, tenía distrofia muscular de Duchenne, que es la más agresiva y degenerativa. Fue un palo tremendo, pero confiaba y confío mucho en la medicina y en los avances científicos. Soy optimista por naturaleza y se lo he contagiado a Ismael, que es un niño muy fuerte y alegre.

-¿Cómo les ayudan desde la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares?

-Llegué a la asociación nada más salir del médico. Estaba muy perdida y me aconsejaron que acudiera a ellos. Necesitaba que me guiaran, que me explicaran cómo era realmente esta enfermedad, lo que podía pasar y las ayudas a las que podíamos acogernos. Sentirte arropada y ver que a otras personas les pasa lo mismo, ayuda mucho. No había oído nada sobre ella, más allá de lo que la periodista Isabel Gemio contaba de su hijo, que tiene esta misma patología.

-¿Qué actividades realiza Ismael en la asociación?

-Recibe atención del fisioterapeuta, con el que hace los ejercicios de rehabilitación durante las temporadas de vacaciones, porque durante el periodo escolar los hace en el colegio, en el Amós de Escalante, en el Barrio Covadonga, en Torrelavega. También nos ayudan a estar al día con las ayudas que salen y que pueden beneficiar a Ismael. Y también me apoyan mucho a mí. Además, los jueves va a Amica para que esté con otros chicos que tengan problemas similares a él y no se sienta fuera de lugar.

-¿Está la sociedad sensibilizada con este tipo de enfermedades y las necesidades de las personas que las padecen?

-Creo que no lo suficiente. Hay de todo, pero es complicado. La gente no se pone en tu lugar. Vive su vida y no nos prestan mucha atención. Y para qué hablar de temas de accesibilidad, ya sea en comercios, restaurantes o la gente que aparca en la acera y no nos dejan pasar con la silla. Gente que no se aparta cuando vas andando y el pobre me dice «mamá, ya me aparto yo»... No es justo, bastante tiene él, como para estar en estas cosas. Él es un chico muy bueno y los adultos, a veces damos vergüenza con nuestros comportamientos.

-¿Y las instituciones? ¿Les ayudan tanto como precisan?

-Depende. Tuve un problema con el Icass (Instituto Cántabro de Servicios Sociales). Compré una furgoneta para adaptarla a Ismael, para que pudiera subir con la silla, ya que cada vez está más grande y su movilidad más reducida y me cuesta mucho manejarle. Por un tema burocrático no puedo obtener la ayuda por la compra del vehículo, aunque sí por la instalación de la rampa. No fueron flexibles. En este sentido, mi queja es que a las familias con este tipo de problemas nos deberían ayudar más, no digo ya sólo con dinero, sino con los trámites burocráticos. Nuestras vidas son muy complicadas y no todos somos grandes profesionales...

-¿Qué es lo que más le preocupa como madre?

-(Suspiros) Ismael es aún un niño y, como tal, quiere hacer cosas de niños. Disfrutar, ir a la playa... El agua es su pasión, pero sólo están adaptadas las playas de Santander. Vivimos en Requejada y no siempre es fácil ir hasta allí. También me preocupa su educación. Está muy contento en su colegio, pero va con mucho retraso. Este año ya han empezado a enseñarle más cosas, pero debería de haber empezado antes. Me gustaría que siguiera avanzado. De todas formas, vivimos el día a día, es la mejor forma de poder seguir adelante.

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